Začátky bývají těžké. Doktoři na člověka vyklopí milion informací nebo naopak neřeknou nic a vy kráčíte s žádankou na rehabilitace a plnou hlavou domů. Co budu teď dělat? Sama jsem před pár lety byla zmatená, smutná, lítostivá a hledala jsem informace všude možně. Přece nebudu ve dvaceti letech ležák!
Každý z nás má příběh s touto nemocí jiný. Někoho trpí bolesti celý život a diagnózu se dozvěděl nedávno. Někoho bolesti zaskočily v mladém věku nečekaně. Ať už jsou vaše zkušenosti jakékoli, mohu vám zde na blogu doporučit pár věcí, které vám (doufám) pomohout se lépe zorientovat, dodat si odvahu i dostatečnou energii. ❤️
Ze začátku se člověk může cítit nepochopený, lítostivý a je mu smutno. Naprosto to chápu. Hledáme nějaké ujištění a podporu. Na blogu vám mohou pomoct příběhy ostatních bechtěreviků. Dočtete se v nich, jakou cestou si prošli ostatní a jak se svým Béďou žijou.
Odborný souhrn o této nemoci, příznacích, biologické léčbě a tak dále popsala revmatoložka MUDr. Markéta Hušáková v rozhovoru Bolestmi zad trpí 80 % populace. To může být pro vás taková první odborná vlaštovka. V sekci rozhovory naleznete dále například informace o cvičení, stravě atd.
Reálné zkušenosti a rady od lidí si můžete přečíst v sekci Rady a tipy. Články jsou zde dělané většinou díky dotazníkům, které vyplnili ostatní bechtěrevici. Najdete zde grafy, tipy, rady a kolikrát i slova podpory od ostatních. Určitě doporučuju hlavně díly o bolesti:
A v neposlední řadě se můžete podívat do sekce Články, kde pro vás sepisuju informace ze všech různých koutů a zdrojů.
Velmi doporučuju si také zakoupit knihu Bechtěrevova nemoc.
V knize naleznete kromě užitečných informací i tipy na cvičení.
Rozhodně se můžete na Facebooku přidat do skupiny Sdružení Bechtěreviků Bechtěrevova nemoc choroba Bechtěrev Bechtěrevici, kam vás admini zcela jistě rádi přijmou. Najdete tam komunitu bechtěreviků a můžete se ptát na cokoli vás napadne.
Pak se také můžete přidat na sociální sítě Instagram a Facebook Život s Bédou, kam přidávám nejen upozornění na nové články, ale i svoje zážitky ze života. 😊
Nechci vám tady nakazovat, co byste měli se svou diagnózou dělat, ale dovolte mi poradit z vlastní zkušenosti, co pomohlo nejvíce mně:
Nedávno mi jeden z vás připomněl, že na sociálních sítích se všechno rychle ztratí (díky Františku!), a tak vám se hodím odkazy na věci, které byste dle mého neměli prošvihnout.
✨ Živé vysílání, kam si mě Lucka Podolová pozvala a povídaly jsme si o mém příběhu a tak dále. Livestream si můžete pustit zde. Doporučuju sledovat rovnou i Lucky profil, pokud vás zajímá téma zdravé stravy u autoimunitních chorob.
Hodně z vás se ze své zkušenosti potřebuje vykecat. Potřebuje si informace a pocity sesumírovat. A co pomáhá víc než sepsat své problémy na papír? Pokud by vám pomohlo se vypsat, určitě mi můžete svůj příběh poslat na e-mail a já ho pak ráda s vaším svolením zveřejním na blog pro ostatní. Vypíšete se, a ještě podpoříte ostatní.
Doufám, že na blogu naleznete informace, které vám na vaší cestě s Béďou pomohou. Věřte, že i s Bechtěrevovou chorobou se dá vést aktivní a plnohodnotný život. Věřte sami sobě. Zvládnete to!
Pokud byste si chtěli o něčem popovídat, na něco se zeptat anebo mi jen sdělit jak se máte, v sekci kontakty mě můžete napsat.
Držím palce!
Linda ❤️
Blog především pro pacienty s Bechtěrevovou nemocí či jiným autoimunitním onemocněním. Užitečné informace zde najde každý, kdo se zajímá o zdravý životní styl.
Projekt nemá žádného sponzora. Potěší mě od vás každá virtuální káva i milý komentář. ☕💜
Chci přispět
7 minut
Trápí vás Bechtěrevova nemoc? Hledáte informace o zánětu, biologické léčbě či rehabilitacích? Jak si pomoci od bolesti zad a další tipy najdete na Život s Béďou – Blog o Bechtěrevově nemoci.
