Vše začalo na tréninku tance, kdy mě začala vystřelovat bolest z beder po zadní straně stehen do nohy. Jelikož sportuju odmalička, nedávala jsem tomu moc velkou pozornost, protože to je určitě jen natažený sval. Jenomže trénink skončil a já nebyla schopná chodit. Každý krok bolel tak šíleně moc, že mi jenom tekly slzy, když jsem volala svému kamarádovi, aby mě odvezl na pohotovost. Dostala jsem léky na bolest, opíchali mi záda kortikoidy, a to bylo všechno. Bolest po chvíli ustala a já byla zase v pořádku.
Po týdnu se bolesti vrátily. Když to zkrátím – celý rok trvalo lékařům, než mi zjistili Běchterevovu chorobu. ROK! Bylo to pro mě neuvěřitelný. Ani nejsem schopná spočítat kolika jehlama mi opichovali záda, zadek i nohy. Nebo kolik infuzí, analgetik a kortikoidů jsem do svého těla nacpala (já se snažím léky moc nejíst, protože to prostě nemám ráda, ale tohle byly takový bolesti, že bych do sebe nacpala všechno jen aby to přestalo).
„Máte ankylozující spondylitidu,“ sdělil mi doktor.
„Aha a co to znamená?“ zeptala jsem se.
„Že musíte cvičit, jinak vám ztvrdne páteř a už se nepohnete.“
Seděla jsem jak opařená a poslouchala ty všechny možný závěry, který mě můžou potkat.
„Nejde to vyléčit, ale můžete jíst léky.“
„Možná budete mít právo na biologickou léčbu.“
„Jste mladá, to dáte.“
Byl to šok. Vlastně jsem nic neposlouchala, jen jsem si vzpomněla na činnosti, který mám ráda – tanec a jízdu na koni. Co s tím teď udělám? Přestanu?
Nojo! A pak přišla ta nehezká stránka Bechtěreva (i když těžko říct, jestli má vůbec hezkou stránku). Ukázaly se i ostatní příznaky. Ráno jsem se vzbudila a na jedno oko jsem skoro neviděla. Jak kdybych se dívala přes sprchovej závěs. Doháje! Hned jsem si to namířila k očnímu, kde na nic nečekali. „Vy máte zánět duhovky! A teda dost velkej!“ řekla doktorka a hned mi oko opíchla injekcí. Skvělý! Další injekce! A ještě ke všemu do oka! Nedokážu popsat, jak vyděšená jsem byla. Kupodivu to ani nebolelo. Nebo jsem spíš přes ten šok, adrenalin a vyděšení nic necítila. Myslela jsem si, že injekce spraví všechno, ale ne. Dostala jsem kapičky, mastičky, prášečky… no prostě všechno. Zalepila jsem si oko a chodila jsem jak pirát i do práce. Uvědomila jsem si, jak těžký to musí mít nevidomí. Já neviděla na jedno oko a narážela jsem do dveří permanentně. Long story short – vyléčení oka trvalo něco přes půl roku. Pak se mi po zánětu duhovky objevil další zánět – zánět bělimy (skleritida). Takže jsem začala jíst kortikoidy, natekla jsem (Cushingův syndrom je vedlejší účinek kortikoidů), kapala jsem kapičky, mazala mastičky a tak. A dobrý. Po necelém roce jsem byla v pohodě. Díkybohu.
V knížce jsem se rozepsala
Snažila jsem se co nejvíce svých pocitů vepsat do knihy. Pokud vás zajímá, jak jsem se z aktivní koňařky a tanečnice stala neaktivní mámou, doporučuju si ji přečíst - určitě se najde i v knihovně na půjčení.
- Kniha Život s Béďou aneb humor mě s Bechtěrevovou nemocí nepřešel
Uteklo několik let, těhotenství, porod i moje zhoršení SI skloubení aneb nenávratně potvrzený II. stupeň onemocnění. Když se na to teď dívám zpětně, hořko těžko můžu vypsat všechny emoce tak barvitě, ale naštěstí je na blogu ještě pár mých mini příběhů, které vám dají třeba ucelenější obrázek. Doporučuju se podívat na:
Změna životního stylu mi pomohla se vrátit do aktivních kolejí. Naučila jsem se jíst a vařit jinak. Pravidelný pohyb každé ráno mě dostal do bodu, kdy jsem mohla své tělo začít šetrně posilovat a vybudovala jsem si základnu pro sporty. Dojetím jsem brečela, že jsem zvládla jezdit znovu na koni, začala jsem dělat kickbox a kravmagu, dokážu vylézt na stěnu, být aktivní mámou, pracovat na zahradě… jsem aktivnější a pocitově zdravější než kdykoli předtím. Bechtěrevova nemoc se drží stále v remisi. Kontrolní rentgeny po několika letech žádné zhoršení neprokázaly, naopak jsem si vylepšila skoliózu o 6 stupňů. Jsem neuvěřitelně vděčná a pyšná na sebe i svoje tělo.
Za těch několik let, co projekt Život s Béďou funguje jsem dávala rozhovory na několika místech a psala jsem také externě pár článků. Pokud vás to zajímá, dávám níže odkazy. Hlavně podcasty jsou z doby, kdy jsem změnila životní styl.
8 min čtení
Ahoj, já jsem Alena. Možná jsem měla štěstí díky celoživotnímu pohybu a relativně zdravé životosprávě (až na stres), že Béďa nepřišel na návštěvu dřív.
3 min čtení
Ahoj, já jsem Martina a je mi 24 let. Můj život s Béďou začal výletem v roce 2016, o kterém budu už napořád přemýšlet jako o výletě, co mi změnil život.
Blog píšeme především pro lidi s Bechtěrevovou nemocí, revmatoidní artritidou a jejich přidruženými obtížemi. Inspiraci a užitečné informace tu ale najde každý, koho zajímá zdravý životní styl.
9 minut
