Hlavně klid. Já vím, těžko se to říká, vždyť vám právě řekli, že tahle nemoc vyléčit nejde. Sama tenhle pocit bezmoci, úzkosti a strachu znám. A proto bych ráda zpětně sama sobě poradila: „Nadechni se, uvolni se a věř, že život nekončí.“ 

Jak se srovnat a seznámit s Bechtěrevovou nemocí

Úplně bez obalu si pojďme říct, že začátky bývají těžké. Lékaři na vás vyklopí tisíc pojmů a milion informací, o kterých třeba slyšíte poprvé v životě. Anebo vám neřeknou vůbec nic a vy kráčíte s žádankou na rehabilitace a plnou hlavou domů. Každý z nás má příběh s Bechtěrevovou nemocí jiný. Někdo trpí bolestmi celý život a diagnózu se dozvěděl nedávno. Někoho bolesti zaskočily v mladém věku nečekaně. Ať už je vaše zkušenost jakákoli, ráda vám doporučím pár věcí, které vás mohou nasměrovat a (věřím) dodat odvahu i dostatečnou energii. 

1. Mluvte o svých pocitech. Ať už s rodinou, partnerem nebo si zařiďte psychoterapie. Lékař by vám mohl napsat doporučení (nebo se podívejte, kolik peněz přispívá vaše pojišťovna).
2. Ptejte se na otázky lékařů. Nic není blbá otázka. Je naprosto v pořádku chtít se dozvědět, co vás čeká, jaké jsou alternativy, prognóza a tak dále. Pokud to z jakéhokoli důvodu u vašeho lékaře nejde, můžete ho změnit, případně se podívat po soukromých službách.
3. Dopřejte si čas. Někdo potřebuje pár týdnů, někdo měsíců… jednoduše si dejte čas, abyste se s novou diagnózou mohli seznámit.
4. Nepište si v hlavě nejčernější scénáře. Já jsem se viděla jako nemožný mrzák a dneska sportuju stejně, jako kdysi. Ano, mám nějaká omezení. Ano, nejsem člověk, co jsem byla dříve. Ale žiju spokojený a aktivní život. Mějte víru, že bude dobře.

Co si přečíst na začátek

Ze začátku se člověk může cítit nepochopený, lítostivý a je mu smutno. Naprosto to chápu. Hledáme nějaké ujištění a podporu. Na blogu vám mohou pomoct příběhy ostatních bechtěreviků. Dočtete se v nich, jakou cestou si prošli ostatní a jak se svým Béďou žijou. 

Odborný souhrn o této nemoci, příznacích, biologické léčbě a tak dále popsala revmatoložka MUDr. Markéta Hušáková v rozhovoru Bolestmi zad trpí 80 % populace. To může být pro vás taková první odborná vlaštovka. V sekci rozhovory naleznete také krátký rozhovor s revmatoložkou MUDr. Kristinou Brázdilovou, fyzioterapeutkou Mgr. Gabrielou Vincovou a tak dále. Doporučuju si také projít články o stravě a vitaminech.

Sepsala jsem také článek o možnostech léčby Bechtěrevovy nemoci.

Dále na blogu najdete také reálné zkušenosti pacientů. Určitě doporučuju hlavně díly o bolesti, kde jsem se ptala, co vám nejvíce pomáhá: 

·       #2 Co na bolest?

·       #3 Co na bolest?

A v neposlední řadě se můžete podívat do sekce Články, kde pro vás sepisuju informace ze všech různých koutů a zdrojů.

Kam se ještě podívat

Rozhodně se můžete na přidat do facebookové skupiny Sdružení Bechtěreviků Bechtěrevova nemoc choroba Bechtěrev Bechtěrevici, kam vás admini zcela jistě rádi přijmou. Najdete tam komunitu bechtěreviků a můžete se ptát na cokoli vás napadne. 

Pak se také můžete přidat do facebookové skupiny Život s Béďou a sledovat sociální sítě Instagram a Facebook, kam přidávám nejen upozornění na nové články, ale i svoje zážitky ze života.

Co bych osobně doporučila?

Kdybych mohla sama sobě poradit zpětně, řeknu:

1. Zkuste si najít stálého fyzioterapeuta či fyzioterapeutku a nastavte si cvičení přesně pro vaše potíže.
2. Nezavrhujte cvičení - ve výsledku je to ta nejdůležitější část léčby. Zkuste zajít na pár lekcí jógy, pilates nebo jiného cvičení. A vytvořte si svůj každodenní návyk. Někdo cvičí rád ráno, někdo v kanceláři po obědě, někdo večer.
3. Jídlo. Jídlo. Jídlo. To, co sníte, vás ovlivňuje jako celek. Bechtěrevova není jen o zádech, je to autoimunitní zánětlivá nemoc. A může vám nějaká potravina vadit nebo vám zvyšovat zánět v těle. Doporučuju nutričního terapeuta či terapeutku.

4. Obraťte se na někoho, kdo se na vás podívá celostním přístupem. Doporučuju z vlastní zkušenosti MUDr. Terezu Černou, s kterou je na blogu i rozhovor. Nebo nutriční terapeutku DiS. Janu Zahradníkovou, která může být průvodcem za zdravějším já.

5. A klidně podpořte tělo bylinkama. Mám osobní skvělou zkušenost s Mgr. Jindřichem Čechem alias Alchymistou. Doporučuju si s Jindřichem udělat konzultaci. Kdo by nechtěl, můžete se podívat na sekci Pohybový systém - já miluju čas Tiché klouby (P.S. Jindra mi dal 10% slevu na tuhle sekce s kódem ZIVOTSBEDOU10).