Tancování jsem nevzdala

Ahoj! Jmenuju se Linda a s Béďou žiju už druhým rokem. Diagnózu jsem se dozvěděla ve svých dvaceti letech, což mi dalo prostor, abych se s nemocí naučila pracovat a následky nebyly tak děsivý. Ale musím uznat, že mě Béďa umí občas hodně potrápit.

Vše začalo na tréninku tance, kdy mě začala vystřelovat bolest z beder po zadní straně stehen do nohy. Jelikož sportuju odmalička, nedávala jsem tomu moc velkou pozornost, protože to je určitě jen natažený sval. Jenomže trénink skončil a já nebyla schopná chodit. Každý krok bolel tak šíleně moc, že mi jenom tekly slzy, když jsem volala svému kamarádovi, aby mě odvezl na pohotovost. Dostala jsem léky na bolest, opíchali mi záda kortikoidy, a to bylo všechno. Bolest po chvíli ustala a já byla zase v pořádku.

Po týdnu se bolesti vrátily. Když to zkrátím – celý rok trvalo lékařům, než mi zjistili Běchterevovu chorobu. ROK! Bylo to pro mě neuvěřitelný. Ani nejsem schopná spočítat kolika jehlama mi opichovali záda, zadek i nohy. Nebo kolik infuzí, analgetik a kortikoidů jsem do svého těla nacpala (já se snažím léky moc nejíst, protože to prostě nemám ráda, ale tohle byly takový bolesti, že bych do sebe nacpala všechno jen aby to přestalo).

„Máte ankylozující spondylitidu,“ sdělil mi doktor.

„Aha a co to znamená?“ zeptala jsem se.

„Že musíte cvičit, jinak vám ztvrdne páteř a už se nepohnete.“

A co teď?

Seděla jsem jak opařená a poslouchala ty všechny možný závěry, který mě můžou potkat.

„Nejde to vyléčit, ale můžete jíst léky.“

„Možná budete mít právo na biologickou léčbu.“

„Jste mladá, to dáte.“

Byl to šok. Vlastně jsem nic neposlouchala, jen jsem si vzpomněla na činnosti, který mám ráda – tanec a jízdu na koni. Co s tím teď udělám? Přestanu?

S tancem jsem nepřestala. Jako takhle, už nikdy si nezatancuju shuffle na 100 %. Jednoduše to nejde. Párkrát jsem to zkusila a musela jsem si poslušně na pohotovost pro opíchnutí zad (nepoučitelná a tvrdohlavá jsem, to jo). Ale tancování jsem prostě nevzdala. Sport je s Béďou důležitej. Občas mě bolí celý tělo, ale je důležitý se hýbat. Bohužel koně jsem trochu upozadit musela, protože jsem to fyzicky nezvládala. Ale není všem dnům konec, že. Naučila jsem se se svým fyzickým omezením pracovat a vše se zdálo dobrý. Chodila jsem na kontroly do Revmatologického ústavu Na Slupi, bolesti jsem nemívala tak velké, takže ani léky jsem nemusela jíst často – všechno se zdálo fajn.

Půl roku u očního

Nojo! A pak přišla ta nehezká stránka Bechtěreva (i když těžko říct, jestli má vůbec hezkou stránku). Ukázaly se i ostatní příznaky. Ráno jsem se vzbudila a na jedno oko jsem skoro neviděla. Jak kdybych se dívala přes sprchovej závěs. Doháje! Hned jsem si to namířila k očnímu, kde na nic nečekali. „Vy máte zánět duhovky! A teda dost velkej!“ řekla doktorka a hned mi oko opíchla injekcí. Skvělý! Další injekce! A ještě ke všemu do oka! Nedokážu popsat, jak vyděšená jsem byla. Kupodivu to ani nebolelo. Nebo jsem spíš přes ten šok, adrenalin a vyděšení nic necítila.

Jak se mi projevoval zánět duhovky (uveitida)?

- škrábalo mě oko

- nemohla jsem zaostřit na blízko

- vadilo mi světlo

- bolelo mě víčko

- měla jsem celý oko červený

Myslela jsem si, že injekce spraví všechno, ale ne. Dostala jsem kapičky, mastičky, prášečky… no prostě všechno. Zalepila jsem si oko a chodila jsem jak pirát i do práce. Uvědomila jsem si, jak těžký to musí mít nevidomí. Já neviděla na jedno oko a narážela jsem do dveří permanentně. Long story short – vyléčení oka trvalo něco přes půl roku. Pak se mi po zánětu duhovky objevil další zánět – zánět bělimy (skleritida). Takže jsem začala jíst kortikoidy, natekla jsem (Cushingův syndrom je vedlejší účinek kortikoidů), kapala jsem kapičky, mazala mastičky a tak. A dobrý. Po necelém roce jsem byla v pohodě. Díkybohu.

Co jsem zjistila

Začala jsem se zajímat. Co bych měla jíst a tak. Taky jsem zjistila, že se nemůžu stresovat, protože se mi pak Béďa ozve dost jednoznačně. Pročetla jsem pár knížek o stravě – Autoimunitní řešení a Stravou proti zánětu – ale nejvíc jsem se stejně začala řídit podle sebe. To je podle mě důležitý. Člověk se musí pozorovat. Mně nedělá dobře alkohol, pečivo a když to přeženu se sladkým, to je taky průser. Snažím se každej den protáhnout (hlavně u počítače) a chodit, tančit nebo zajít třeba na beach volejbal (když Béďa dovolí).

Občas už toho mám ale takhle!

Jo. Občas jsem fakt vytočená, naštvaná, smutná, demotivovaná a nasraná. To k tomu asi patří. Jsou to chvíle, kdy bych ráda jela na kolečkový brusle a nemůžu. Nebo když chci vstát z postele a kňučím u toho bolestí. Taky když si uvědomím, že je mi dvaadvacet let a chodím o berlích, protože mám zánět v kyčli a cítím se na osmdesát. Prostě mě to občas vytočí. Taky si občas pobrečím a zanadávám. Ale většinou z takový depky vycházím pozitivně! Vlastně díky mýmu poslednímu naštvání vzniknul tenhle web! A to je pozitivní.

Buďme prostě pozitivní!