Ahoj, já jsem Domča! Psal se rok 2018 a na občance mi už pár měsíců bylo 26. Tu vzpomínku celkem živě moje tělo vstřebává z nostalgie ještě dnes. Krásné, květnové ráno, budíček od práce a najednou – problém. Nemůžu vstát z postele. Cože?! Jako bych měla bloknutou dolní polovinu těla. Anebo jsem byla na nějaký hustý party a předváděla akrobatický kousky. Au! Bohužel ta druhá možnost je v mém věku už dost sci-fi.

Začátek byl zničehonic 

Co se to sakra děje? Bydlela jsem v 2kk sama, takže volat si někam o pomoc mi přišlo dost potupný, to přece musím rozchodit. A sousedku od vedle stejně vždycky jenom zajímalo, kdy zase mám službu a vytřu schody na chodbě. Takže. Z postele jsem se nějakým zázračným způsobem dostala na čtyři a dopajdala se na záchod. Jsem silná holka, opakovala jsem si. Tak silná, že jsem na tom záchodě málem bolestí omdlela. No tak hlavně, že jsem se nepočůrala, že jo. Protože vytírat to bych teď fakt nedala. Leda, že by sousedka…

Oukej. Co teď? Volat do práce, že fakt dneska nepřijdu, protož indispozice. A volat na ambulanci, jestli můžu přijít a něco semnou udělají. Můj táta byl toho času saniťák, takže pro mě přijel a naštěstí trocha té protekce se teď hodila a vůbec mi to nepřišlo blbý. Šup na neurologii, velkou injekci s kortikoidama do zadku a tradá, můžete zase domů, slečno. Máte bloknutá SI skloubení.

Běhám maratony a najednou nechodím? 

Po chvilce to trochu povolilo a mohla jsem chodit normálně, no, spíš tak nějak pajdat normálně. Bylo to ale dost divný. Nikdy se mi to nestalo a sakra, je mi 26?! Za sebou pár maratonů, ultramaratonů, prostě běhání mě udržuje v kondici a první co mi vzešlo na mysl bylo, že s tímhle si asi nějakou dobu nezaběhám. Umřu. Druhý den jsem to přeci jen zkusila, přes bolest, tempo šneka. Ale co! Prostě běžím, nebo si teda myslím, že je to alespoň běhu podobný. Nebylo. Za čtyři kilometry jsem to vzdala a se vztekem se vracela domů. Tupá bolest prostě zůstávala a já za týden na neurologii byla znova.

Byla jsem za simulanta

Pan doktor na mě koukal, že si musím vymýšlet, že sem chodí mnohem starší lidi a že mě teda pro klid pošle na RTG. Tam se samozřejmě nic neobjevilo, takže se jeho tvrzení, že jsem simulant, jen potvrdilo. Tak dáme další injekci viď. Ať slečna nemá pocit, že jsme pro ni nic neudělali. Ten přístup mě dost zklamal, a tak jsem šla za svým obvoďákem na poradu. K němu naštěstí chodí celá naše rodina, takže o různých diagnózách věděl. Když jsem mu začala říkat svůj příběh, secvaklo mu naštěstí, že s mým bratrem řešil něco podobného. U něj se potvrdilo revmatologické onemocnění s názvem Bechtěrev. Be-co? No, byl při smyslech rozhodně víc, než pan neurolog a poslal mě se speciální žádankou na krev, zda nemám výskyt antigenu HLA-B27.

Zkrátím to. Vše se potvrdilo, výsledky byly pozitivní a mě si převzal na monitoring revmatologický ústav v Praze, kam jsem začala dojíždět co půl roku. Bohužel můj nález zatím nebyl tak rozsáhlý, aby se začal léčit. Předepsali mi rehabky, doporučili fyzio a hlavně, hlavně mi zakázali běhat. Jakože cože?!

Najednou jsem si přehrávala celý svůj život

Přehrávala jsem si cestou domů celý můj život, jak jsem v náctiletech žila jednu velkou, propařenou diskotéku. Jak jsem na nějaký svůj život kašlala, užívala si, trochu kouřila, kluci taky nebyli pasé… ale hlavně jsem milovala běhání, kterému jsem teda propadla až ve dvaceti, kdy ta diskotéka skončila a začala realita života – hledání jeho smyslu a taky hledání práce. Záda mě bolela tak jednou za tři měsíce podobným způsobem, jako tenkrát. Fyzioterapeutka mě ale naučila cviky, který mi to pomáhaly zvládnout. Navíc jsem si dala Nimesil a dokázala nějak fungovat dál. Jenže pořád jsem neběhala. To byl můj cíl, zase se víc hýbat. 

Hlavně s mým zaměstnáním, které bylo u PC to bylo vážně na houby a nějaký rehabky byly dost málo. A cvičit doma? To je taková nuda. Dobře, trochu jsem musela, ale upřímně jsem tomu moc nedávala. Takže nakonec asi po roce a půl od seznámení se s kámošem Béďou, jsem se díky fyzio pomalinku rozbíhávala a začala i víc poslouchat své tělo. Když to šlo, běžela jsem 10 km. Když to nešlo, skončila jsem na 5 km. Postupně jsem se doběhala zase alespoň k půlmaratónům a jestli někdy zvládnu maraton? Uvidíme. Hlavní je, že s Béďou nám to dělá dobře. Někdy se sice ozve, že jako dneska si jen zacvič, ale my Béďánci víme, že pohyb a vyzenovaná psychika rovná se bezbolestná záda. A tak si s Béďou běhám a doběhali jsme se i k postupnému zhoršení. Možná dobré zmínit, že i k antidepresivům ze své nutnosti být a mít všechno perfektní. Možná se ozval i ten můj minulý život a tradááá úzkost a noční ataky byly na světě. Bylo mi 31 let.

Konečně jsem dosáhla na biologickou léčbu. Anebo ne? 

V listopadu 2023 mě začal Bedřich zlobit néé párkrát do měsíce, ale každý týden. Každý den ráno jsem byla ztuhlá jak prkno a večer se nemohla uvelebit ani otočit na posteli. Tak jsem zalarmovala revmatologický ústav, udělali jsme novou rezonanci a ukázalo se, že mám „konečně“ CRP i nález větší, a dosáhnu tak na biologickou léčbu. Nevím, jestli mám jásat nebo plakat, ale viděla jsem v tom naději, že mě to zbaví alespoň těch omezujících bolestí. Teda, alespoň můj brácha to říkal. Jenže tomu se s biologickou léčbou rozjeli i alergie na vajíčka, je častěji nemocný ale záda, jo záda ta ho bolí méně. Takže víme asi všichni, že někde to pomůže, jinde uškodí.

Tohle píšu v srpnu 2024 a ještě biologickou nemám, ale blížím se k tomu. Naštěstí byla možná v RÚ nějaká studie, která byla k poskytnutí biologické léčby rychlejší než čekat, až na vás přijde řada. Ona by přišla, ale to by byl stav zase o něco horší. Jo a je mi 32. Upřímně jsem ráda za naše zdravotnictví, ale jak to bývá, farmaceutický monopol je jeden velký byznys. Takže místo toho, aby mohl člověk na léčbu naskočit hned, jakmile mu na diagnózu přijdou, čeká se, až se stav zhorší. Bohužel.

Držím si palce, abych už třeba v září mohla dostat první dávku a věřím, že spolu s Béďou ty maratony zase běhat budeme.

Lázně, a pak žaloba na ČSSZ

Minulý rok jsem byla na měsíc v lázních v Jáchymově, byl to super odpočinek, jenže jsem s sebou měla notebook kvůli práci, takže zas tak super odpočinek to vlastně nebyl. Ale nemusel ajsem vařit, uklízet a tělo dostávalo pohyb i ty prospěšné koupele či masáž. Protože jsem si ale už píchala injkece ze studie, úplně jsem kromě únavy z lázní nenaznamenala nějaký větší účinek. Vlastně při návratu domů to byl šok, manžel měl ve střídavce dva kluky ob týden, takže asi chápete, co slovo šok pro mě znamená. :-)

Nicméně, než jsem odjela do lázní, zažádala jsem si o invalidní důchod. A během doby, kdy jsem byla v lázních přišel první posudek - světe div se, dostala jsem 2.stupěň. Jenže háček byl v tom, že pod mým rodným číslem se ocitla posudková zpráva nějakého schizofrenika, který se rád opíjí, jede občas na psychotropních látkách a není schopen asi normálně žít, tak mu dali invalidní důchod, byl párkrát už v blázinci, rád se pere atd atd. Měla jsem pocit, když jsem četla ty řádky, že jsem nesvéprávná a seberou mi řidičák. 

Nevím, kdy by na tenhle omyl přišly, kdybych nevolala. A jak se to řešilo? Paní se mi omluvila, že to zkopírovala asi špatně, já mám zprávu skartovat (to jsem neudělala, nikdy nevíš, kdy se to může hodit) no a poslali opravný posudek, kde mi to o 5 % neuznali ani do toho 1.stupně. Hou. Super! Byla jsem tak vytočená, že jsem se odvolala, dodala zprávu od psychiatra protože druhým rokem zobu Citalec a světe div se, neuznali mi to a ještě to nějaká paní která to zkoumala, skrouhla na 20% neschopnosti. Takže jsem oslovila mého ochotného kamaráda právníka, jestli by mi nemohl sepstat žalobu na ČSSZ.

První biologická mi moc nepomohla

Září rok 2025 - výsledky mi vyšli asi o 0,2 desetiny hůř, vyplňování na tabletu, takže ve studii usoudili, že mi to nepomáhá a po roce mě vyřadili. Měla jsem zničená střeva, v létě 2025 jsem musela do nemocnice kvůli neustálému bolení břicha a krvavé, hlenové stolici. Za vše mohl secukinunamab a jeho vedlejší účinky. Naštěstí mě paní revmatoložka uklidňovala, že zažádáme hned pojišťovnu o schválení a budu na čekačce, která by neměla být tak dlouhá, když jsem pacient, co už na biologické léčbě byl. Ok. Za tři měsíce to klaplo a jela jsem si v lednu néé pro injekce, ale tentokrát předplněná pera a HULIO léčbu s adalimumab. Ty zaklínadla nevím, zda píšu správně, ale ty mi rozumíš. Na Huliu jsem od ledna 2026, střeva se mi postupně dala do pořádku, přestali se mi objevovat i v puse puchýřky a štafetu přebírá alergie a oslabené dýchací cesty, jakožto vedlejší následek adalimumabu. V březnu 2026 dostávám léky na alergii a sprej do nosu a teď v současné době řeším svědění nohou po aplikaci. Píchám 1x za 14 dní. Pero je rozhodně příjemnější, než byla injekce, ale vše má svá pro a proti. Však ty sama víš.

Zkrátím tohle první téma, trvalo to rok, kdy jsem přišla v lednu osobně do Prahy před posudkovou komisi, kde jsem se jim zdála prostě až moc zdravá a včera mi přišlo rozhodnutí o zamítnutí žaloby. Jedu dál…

Pohyb mi dělá na Béďu nejlépe

Snažím se stále hýbat, běhat, protože to mi na Bedřicha dělá nejlépe. Někdy to jde líp, někdy hůř. Každopádně se cítím víc unavená a snažím se naučit brzdit, což mě většinou zbrzdí až vyčerpání úplné, které se projeví v nemoci. Záda mě bolí vždy 4-5 dní před aplikací, tak, že i v noci musím vstát a protáhnout se a dát si pár mobilizačních cviků. Ale za srovnání střev jsem ráda. Paní alergii jsem tak nějak už přivítala a budu doufat, že to bude nejhorší vždy jen na jaře. V lednu 2026 jsem požádala znovu o invalidní důchod, tentokrát jsem to zkusila v Karlovarském kraji a čekám. Uvidíme, co bude. Celý tenhle proces je unavující, protože člověk, který se snaží o sebe dbát, hýbat se, protože musí, aby mnu páteř netuhla, je vlastně považován za zdravého, tudíž invalidita? Tsss, až přijedete na vozíčku, tak pak možná. Je mi z toho smutno, ale nevzdávám to. Psychika to taky krapet odnáší, s tím už ale nějak žiju delší dobu, a právě běh mi na to pomáhá nejlépe - na Bedřicha i paní psychiku.

Vyměním asi i druhou biologickou léčbu

Tak po čase jen hlásím, že se chystám k revmatoložce, aby mi změnila biolku. Beru Hulio 5 měsíců a cítím se stále strašně vyčerpaná. Navíc se objevila alergie, už měsíc se mi táhnou dutiny, kterých se nemůžu zbavit, takže mám i nedostatek pohybu, zároveň se obávám, že mi začíná stagnovat štítná žláza, protože jsem přibrala 6 kg. O léčbě mykózy ani nemluvím. Musím říct, že tenhle lék mi těžce nevyhovuje. Pozoruji i mnohem horší stavy úzkosti, a tak doufám, že revmatoložka mě vrátí na secukinumab, který mi sice dráždil střeva, ale dalo se to zvládat rozhodně lépe než teď. Tak to jen, kdybys chtěla přidat zkušenosti s tímto “lékem”.

Díky Lindo, že sdílíš svoje pocity s Béďou, který se stal pro každého z nás prostě součástí života. S humorem a nadhledem to jde vždycky všechno líp! Hlavní je, se z toho nepodělat. Tím bych to uzavřela.

Snad se ti dobře vede a blog frčí, jak má :-)

Dominika