Moc vás zdravím, jmenuji se Andrea a s Béďou žiji už třináctým rokem. Ráda čtu příběhy ostatních lidí s touto nemocí a hodně si z nich odnáším. Inspirují mě, motivují a dodávají mi sílu — připomínají mi, že v tom nejsem sama. I proto jsem se rozhodla sdílet svůj vlastní příběh, abych nebyla jen pasivním, byť vděčným čtenářem.

S Béďou jsem se poprvé „seznámila“ během pobytu v Irsku, kde jsem pracovala jako au-pair. Tehdy jsem si koupila své první barefootové boty a rozhodla se začít běhat. Ze začátku mě to moc bavilo, i když jsem k běhu měla někdy rozporuplný vztah. Právě tehdy se ale Béda poprvé ozval. Začala mě bolet bedra, bolest vystřelovala do stehna, hýždí i do nohy, a mně postupně docházelo, že běh pro mě asi nebude ta nejlepší volba.

Bolesti se ozývaly častěji…

Bolest se sice objevovala jen občas, a tak jsem dál fungovala víceméně normálně. Chodila jsem na spinning a běh jsem omezila spíš na pás, kde byl rovný terén a menší otřesy. Přesto se ale čas od času vracela. Další moje cesta vedla do kanadského Vancouveru. Právě tam se ale potíže začaly výrazněji ozývat — při častých výšlapech do hor i v práci, kde jsem denně osm hodin stála a pracovala převážně manuálně. Tehdy už mi bylo jasné, že po návratu do Česka to budu muset začít řešit, protože stavy začaly být hodně omezující.

Po návratu do ČR jsem navštívila lékaře

V Kanadě jsem vyhledala čínského lékaře a docházela jsem na akupunkturu. Zároveň jsme upravovali jídelníček, což mi hodně pomáhalo. Po ukončení pobytu v Kanadě jsme ještě s přítelem strávili měsíc na Bali. Tam ale bolest vrcholila. Pamatuji si chvíle, kdy jsem v bolestech jela s přítelem na skútru a modlila se, ať už konečně dorazíme na ubytování — přitom jsme na něm trávili i několik hodin denně.

Šla jsem spíše alternativní cestou

Po návratu do České republiky jsem absolvovala kolečko vyšetření u lékařů. Vzhledem k tomu, že jsem byla dlouho v zahraničí, zvažovala se nejdříve borelióza, ta se ale nepotvrdila. Následně mi vyšel pozitivní test na HLA-B27 a rentgen potvrdil strukturální změny v SI skloubení. Musím říct, že diagnózu jsem tehdy nepřijala — spíš jsem ji vytěsnila. Místo toho jsem se zaměřila na alternativní cesty: tradiční čínskou medicínu, ajurvédu, naturopatii, fyzioterapii a cvičení. V tomhle směru jsem se snažila své tělo udržovat. Zároveň se musím přiznat, že nejsem velkým zastáncem léků. Dlouhá léta jsem nebrala ani analgetika, a to ani v obdobích silných bolestí. Byla mi sice jednou navržena biologická léčba, ale tehdy jsem ji odmítla — bylo to v období, kdy jsem kojila svého syna, a neměla jsem pocit, že by to na něj nemohlo mít žádný vliv.

V těhotenství mi nikdo moc nepomohl

Nevím, jestli je to dobře, nebo špatně — takhle jsem to prostě vnímala. Možná se to za pár let zase změní. Po návratu domů jsme s přítelem, dnes už manželem, podnikali a pracovní vytížení bylo obrovské. Pracovali jsme běžně více než 12 hodin denně. U mě změna přišla až s mým prvním těhotenstvím, ale zase začalo jiné vytížení a stresy. I to pro mě bylo náročné období, i když jiným způsobem.  Bolesti se ozývaly, ale kvůli těhotenství mi často nikdo nechtěl pomoci — ať už šlo o masáže nebo fyzioterapii, všichni se obávali, aby mi nebo miminku neublížili. Takže jsem si tím musela projít víceméně sama.

Miluju děti! Jsou mým životním motorem

Dnes mám dva zdravé syny a za sebou tři těhotenství. Jsem vděčná, že to moje tělo zvládlo, a to i přirozenou cestou. Děti jsou pro mě obrovskou motivací. Vím, že mojí prioritou je postarat se o ně. A právě ve dnech, kdy mám velké bolesti a nemůžu se hýbat, mě nejvíc trápí to, že nemůžu fungovat tak, jak bych chtěla. I proto se snažím jít dál a nevzdávat to. Musím říct, že teď, když mám dvě děti, občas si nějaké analgetikum vezmu. Jsou situace, kdy zkrátka musím fungovat — když nemám pro děti hlídání, není jiná možnost než vstát z postele a postarat se o ně.

Onemocnění je pro mě takovým bičem 

Zároveň si po každém větším ataku vždycky rekapituluji, co jsem mohla udělat jinak a lépe — abych mu příště předešla, nebo alespoň zmírnila jeho průběh a rychleji se z něj dostala. Zamýšlím se nad svým životem jako nad celkem: stres, spánek, jídelníček, pohyb i vztahy.  V tomhle směru je pro mě moje onemocnění takovým „bičem“ — připomínkou toho, jak žiju a co bych mohla dělat lépe. Zároveň jsem dostala STOPku na některé věci, ke kterým se již nevrátím a co si budeme jsou to spíše věci obecně zdraví neprospěšné. Jenže když ještě řeším autoimunitní problém, tak si to JO rozmyslím, jestli mi to za to stojí. 

Kontroluji si krevní testy, doplňuji vitamíny, dělám autoimunitní protokol

V minulém roce byl můj stav dlouhou dobu velmi klidný. Téměř tři čtvrtě roku jsem byla bez větších bolestí a omezení. Na podzim se to ale zhoršilo a přišly tři silné ataky. Znovu jsem si tak prošla kolečkem rehabilitací a úprav životního stylu. Vidím, že dnes moje tělo funguje jinak než ve třiceti. To, co mi tehdy pomáhalo, už ve čtyřiceti nefunguje — a já se tomu musím přizpůsobit a hledat nové cesty. Každý rok si dělám autoimunitní protokol a ladím si, co mi aktuálně dělá dobře. Kontroluji si krevní testy i po vlastní ose a podle toho nasazuji doplňky stravy cíleně. V posledních dvou letech cvičím s osobním trenérem a jedeme silové tréninky, protože cítím, že mé tělo potřebuje být silné, aby mě drželo, ale zároveň vím, že mě to zkracuje a musím pracovat na flexibilitě a uvolnění. 

Čeká nás rodinná cesta na Bali

Za dva týdny mě čeká třítýdenní cesta na Bali s rodinou, i s mými dvěma malými dětmi. Je to pro mě velká výzva, ale zároveň obrovská motivace starat se o své tělo co nejlépe. Bali je pro mě srdeční záležitost — místo, kam jsem se vždycky přála vrátit, i se svou rodinou. O to víc se na tuto cestu těším.

A na závěr bych chtěla popřát i vám, ať máte před sebou své vlastní sny a cíle. Právě ty nás často drží v pohybu, dodávají nám sílu a pomáhají naplňovat život tak, aby byl co nejvíc podle našich představ i přes překážky, které máme. 

Andy