Ahoj! Volám sa Klára a mám 29 rokov. Väčšinu svojho života som bola zdravý človek a vášnivý športovec. Beh, cyklistika, horolezectvo. Naivne som si myslela, že to tak predsa bude navždy. Vo februári 2019 som ale pochopila, ako hlboko som sa mýlila. 

Prechodená mononukleóza

V tom čase som študovala posledný ročník bakalárskeho štúdia. Tesne pred začiatkom letného semestra som šla s rodinou na lyžovačku do Talianska, odkiaľ som sa vrátila nachladnutá. Nepripisovala som tomu priveľkú váhu, z každej choroby som sa predsa vždy oklepala rýchlo. Tesne po viróze som ale v jeden večer pocítila nával paniky, začala sa mi motať hlava a cítila som, ako by okolitý svet bol niekde za sklom. Bola som vydesená, osamelá a nevedela som, čo sa to so mnou deje. Nasledovali dni a týždne, kedy som chodila od doktorovi k doktorovi a snažila som sa zistiť, čo sa to preboha stalo. Po mesiaci prišli výsledky – prechodená mononukleóza. Ako to ale bolo možné? Počas mojej „virózy“ som nemala horúčku, zimnicu, nič. Začala som však trpieť na obrovskú únavu, bola som schopná prespať aj 20 hodín denne. Bola som tak unavená, že som nemohla vyjsť 10 schodov, ktoré viedli na našu fakultu bez toho, aby som sa nezadýchala a nepotrebovala som 2-3 prestávky. 

Bechterevovu chorobu máme v rodině

Keďže som ale tvrdohlavý človek, nevzdala som sa a nejakým zázrakom som dokončila bakalárske štúdium, absolvovala som úspešne prijímačky na magisterské štúdium v Prahe a v lete som k tomu nastúpila na 3 mesiace do nemocnice, aby som si zarobila nejaké peniaze na ďalší život a štúdium. Únava pretrvávala, ale všetci ma presviedčali, že sa u mňa rozvinul „len“ chronický únavový syndróm. Prestala som športovať, pribrala som 8 kíl a väčšinu voľného času som trávila v posteli. Prestala som sa socializovať, chodiť do prírody a obecne sa zaujímať o život mimo svoje pracovné a študijné povinnosti. Ďalšie 2 roky som strávila magisterským štúdiom. Môj stav sa nijak nezlepšoval, únava pretrvávala ďalej a do toho mi zrovna neprospieval stres z nového mesta a novej školy.  Po pár mesiacoch od môjho sťahovania prišiel vo februári 2020 lockdown a ja som sa vrátila naspäť domov. Začali sa u mňa prejavovať bolesti krížov, ktoré ma zaviedli až na reumatológiu. Keďže Bechterevovou chorobou trpel dlhodobo môj otec aj sestra, vedela som, že je asi len otázkou času, kedy to vypukne aj u mňa. Na reumatológii mi potvrdili prítomnosť antigénu HLA-B27 a MRI chrbta ukázala obojstranný zápal v SI-čkach. Keďže CRP nebolo zvýšené a netrpela som na žiadne iné prejavy (zápaly oka apod.), bol mi predpísaný Aflamil v tabletkách a šla som domov. 

Myslela som si, že si len potrebujem zvyknúť

Roky ubiehali, SI-čka boleli a k únave sa pridali občasné hnačky. Neprikladala som tomu veľkú váhu, keďže vždy prešli a často boli viazané na stres. Vďaka terapii som začala pracovať na svojom psychickom stave (ktorý nebol najlepší). Časom sa ale pokroky dostavili a to ma vždy motivovalo pracovať na sebe ďalej. Veľa času a energie som venovala škole a práci, možno až toľko, že som svoje občasné hnačky neriešila. Vždy predsa prešli. Čo sa mi ale nepozdávalo bolo večne nafúknuté brucho. V tej dobe som na internete narazila na Život s Béďou a okamžite ma to zaujalo. Vďaka Linduške som skúsila snáď všetko možné, od eliminácie lepku a laktózy až po tvrdý AIP protokol. Tráviace problémy sa trochu zlepšili, ale nie natoľko, aby som v AIP trpezlivo vydržala niekoľko mesiacov. Mesiace opäť plynuli a ja som sa rozhodla vymeniť hektický pražský život za pomalší život na Morave, kde som striedavo vyrastala. Prvé týždne vyzerali nádejne, no čoskoro som zistila, že mi nevyhovuje moja nová práca. Bola som v nej ale viazaná zmluvou na 3 roky, takže odchod nebol administratívne ani logisticky úplne jednoduchý. Uzavrela som to tak, že si len potrebujem zvyknúť. Moja tvrdohlavosť opäť zaúradovala a ja som každodenné fungovanie začala tlačiť silou. Cez únavu a úzkosti. Cítila som, že tam nepatrím, ale odísť som nemala odvahu. Čo by som  potom robila? Čo by si pomysleli ostatní? 

Biologická liečba bohužiaľ nezabrala

Týždne plynuli a moje telo sa začalo ozývať ráznejšie – bolesti brucha, hnačky – teraz už krvavé a spojené s teplotou. Šla som k svojej obvodnej lekárke, ktorá ma poslala na kolonoskopiu, ktorej som sa ale nedočkala. Hnačky sa rapídne zhoršili a ja som sa rozhodla ísť do nemocnice. Po pár dňoch padla diagnóza: zápal celého hrubého čreva, pravdepodobne v rámci ulceróznej kolitídy. Ihneď mi nasadili infúznu liečbu – zavodnenie, kortikoidy, antibiotiká. V nemocnici som na prelome júl / august 2025 strávila celkom 2 týždne. Môj stav sa začal upravovať a ja som cítila nesmiernu úľavu a nádej. Doma som poctivo dodržovala predpísanú diétu, odpočívala som, rozhodla som sa zariskovať a  podať výpoveď. Zrazu som nemala istotu (prácu, rozvrh, povinnosti) a cítila som sa neskutočne stratená. Dozadu som ísť nemohla a dopredu som nič nevidela. Ale aj tak som poctivo každý deň pracovala na svojom zdraví, brala predpísané lieky a snažila sa uzdraviť sa. 3 mesiace to fungovalo. Moje črevá sa ukľudnili, žiadne hnačky, žiadne bolesti. Život mi pomaly začal dávať opäť zmysel a to nielen zdravotne, ale celkovo – rozhodla som sa založiť si vlastnú ambulanciu, v ktorej budem veci robiť podľa seba – svojim pacientom som sa vždy chcela venovať na 100%. Na konci roku 2026 sa ale moje problémy v podobe hnačiek vrátili. Únava bola snáď ešte horšia ako predtým. Po dohode s reumatológom a gastroenterológom sme sa dohodli na nasadení biologickej liečby. Bola som nadšená! Konečne sa mi uľaví - táto liečba vrátila viacerým členom mojej rodiny život, keď už v to ani nedúfali. Po prvej dávke BL som sa cítila dobre. O 2 týždne (začiatok decembra 2025) prišla druhá dávka BL, po ktorej sa všetko úplne zosypalo. Dostala som teploty, s ktorými som sa doma liečila asi týždeň – myslela som, že ide o  virózu (ako následok zmeny imunity po BL, naviac som mala nádchu). Po pár dňoch ale na teplotu nezaberali žiadne lieky, ja som nemohla jesť ani piť a rozhodla som sa ísť opäť do nemocnice.

S hodnotou CRP 300 ma odviezla sanitka

Do nemocnice som prišla na vozíku, keďže ma brucho bolelo tak, že som nemohla poriadne stáť ani chodiť. Výsledky prišli asi o dve hodiny a odhalili neskutočne vysoké zápalové markery (CRP = 280). V nemocnici mi opäť nasadili liečbu – antibiotiká, kortikoidy a infúzie. Ale tentokrát to nemalo byť tak ľahké ako minule. Moje telo na liečbu nereagovalo, CRP stúpalo a po týždni ma s CRP cez 300 odviezla sanitka do Fakultnej nemocnice v Olomouci. Deň pred Štedrým dňom… Do Fakultnej nemocnice trvá cesta bežne niečo cez polhodinu. My sme to v ten deň so zapnutými majákmi a sirénou zvládli sanitkou do 15 minút. Keď ma priviezli na JIP II. Internej kliniky, čakal na mňa už celý tím a všetko sa zrazu dialo veľmi rýchlo – prezliekanie, zavádzanie centrálneho žilného katétru, odbery krvi, aplikácia infúzií, vyplňovanie osobných údajov a anamnézy. Na JIP mi začali dávať všetky možné lieky od antibiotík po kortikoidy. S postupom dní začalo CRP klesať a nás to veľmi potešilo. Bola som ale veľmi vyčerpaná – s fyzioterapeutom som ledva vydržala stáť pár minút a potom prišlo točenie hlavy a triaška celého tela. Kŕče boli tak zlé, že som nemohla sedieť a časom ani ležať v inej polohe ako na chrbte. Ku koncu roka 2025 mi doktori nasadili „záchrannú“ biologickú liečbu, do ktorej sme všetci vkladali veľké nádeje. Po prvej aplikácii sa toho ale moc neudialo. Hnačky, kŕče, krv. V noci som sa budila, zmätená zo všetkých tých liekov, spotená od úzkosti a zúfalá zo situácie, v ktorej som sa ocitla. Bola som nahnevaná na celý svet. Žila som v nočnej more, z ktorej sa nedalo zobudiť. V jednu noc o 2:30 ráno som musela ísť na urgentné CT brucha pre podozrenie na krvácanie do dutiny brušnej. Inokedy ma zase personál musel kvôli ťažkostiam s dýchaním napojiť v noci kyslíkovú masku. Na ďalší deň ma zase previezli na urgentnú kolonoskopiu. A takto to šlo stále dookola: lieky, vyšetrenia, neistá prognóza.

Mala som 170 tepov za minútu v kľude

Kvôli veľkým stratám krvi som dokonca začala dostávať aj transfúzie, aby som z čreva nevykrvácala. V tej dobe som si dokonca písala aj denník: „Tesne po Novom roku sa budím v noci na pocit, že je niečo veľmi zle. Začnem panikáriť, všetko ma bolí a nemôžem vôbec v kľude ležať. Potím sa, trasiem sa a monitor nad hlavou ukazuje cez 170 tepov za minútu. V kľude!!!“ Nechala som si zavolať pani sestričku a neskôr aj pani doktorku s tým, že je niečo veľmi zle. Po hodine v pote, triaške a hrôze sa pani doktorka rozhodla, že mi skúsia dať lieky na srdce, aby mi ten tep aspoň trochu klesol. Rizikom tohoto lieku ale bol možný rozvoj šokového stavu a to sme nikto nechceli. Našťastie som podanie lieku prežila bez väčších problémov. Moje telo bojovalo ako lev. Vedela som ale, že čas sa kráti a nebude bojovať donekonečna. Ráno som sa dozvedela, že idem rovno na operačný sál. Neovládla som sa a rozplakala som sa. Bála som sa, nevedela som, čo sa bude diať. A podľa mňa to v tej chvíli nevedeli ani samotní doktori. Po ceste na sál na mňa spadol zvláštny typ mieru. Bola som zmierená s možnosťou, že sa môj čas na tomto svete naplnil. Na druhý deň sa ale po niekoľkohodinovej operácii budím na JIP Chirurgického oddelenia. „Som v mrákotách, neviem čo sa stalo. Som zmätená, vidím v izbe svoju rodinu a jediné čo chcem, je spať. Zvyšok dňa a noc som prespím.“ Ďalšie ráno. „Okej, teraz už viem, kde som. Žijem. Oči mám stále ťažké a rada by som spala. Niekto na mňa hovorí a oslovuje ma menom. Nechce sa mi vôbec s nikým baviť. Chcem len spať a užívať si pocit, že ma po dlhej dobe konečne nič nebolí.“ Človek, ktorý na mňa hovoril bola mladá sestrička, trpezlivá, ale nekompromisná. O pár minút som už sedela na posteli, izba sa so mnou veselo točila a ja som mala čo robiť, aby som nespadla pod posteľ. Neskôr som v posteli začala kontrolovať svoje telo. Ruky a nohy sa hýbali, síce ťažko, ale hýbali. Na bruchu sa mi ale ocitla dlhá jazva, plná kovových svoriek. Z predstavy, že ich niekto bude onedlho vyberať kliešťami som nebola úplne nadšená. A vpravo od jazvy som ju uvidela po prvýkrát v živote, kamošku. Ileostómiu. 

Čoskoro si adoptujem opusteného psíka

Okamžite som odvrátila zrak. Nepozeralo sa mi na ňu vôbec jednoducho. Skúsila som sa na ňu pozrieť znova. Cítila som sa, ako keby mi na brucho nalepili mimozemšťana. V nasledujúcich dňoch som sa ju rozhodla úplne ignorovať. Dlho som ju ale ignorovať nemohla. O pár dní za mnou počas rannej hygieny prišla stomická sestra a začala ma učiť, ako so stómiou pracovať. Tesne pred obedom prišla po prvýkrát fyzioterapeutka. V ten deň som nejakým zázrakom prešla 2x chodbu, ktorá mala asi 50 metrov. To bol výkon, aký som od začiatku hospitalizácie ešte nepodala. Na ďalší deň sa to opakovalo – výmena stómie, kopec liekov a fyzioterapia. Psychicky som na tom nebola najlepšie a chcela som jediné: ísť domov. O pár dní za mnou prišla pani doktorka, s tým, že ma možno pustia na druhý deň domov. Nemohla som uveriť vlastným ušiam! Po 25 dňoch v nemocnici by som mohla ísť domov?! Neskutočne som sa bála, že sa zase nájde nejaký dôvod prečo ma nepustia domov. Ale viete čo? On sa nenašiel! V piatok ma skutočne pustili domov a pre mňa začala nová kapitola života. Najprv ma ale čakalo veľa prekážok – natrénovať znova chôdzu (o chôdzi po schodoch ani nehovorím), rovnako ako všetky ostatné činnosti bežného dňa, ktoré za mňa posledný mesiac robili iní. Prestať sa báť svojej stomie. Odžiť všetok ten strach, bezmocnosť a hnev. Všetky emócie, ktoré som si v nemocnici nemohla dovoliť. Neboli to ľahké týždne. Každý deň bol mojim osobným peklom. Ale viete čo? Každé peklo raz skončí. A dnes je to 84 dní od mojej operácie. Som samostatná, som schopná pracovať, hrám tenis a chodím na dlhé prechádzky. Čoskoro si adoptujem opusteného psíka, čím si splním svoj detský sen. Sen, ktorý by som si bez skvelých doktorov a zdravotníkov už nikdy nesplnila.  Ak by ste si chceli o mne a mojom príbehu prečítať viac, nájdete ma na Instagrame pod profilom stoma_queen. Tým, čo to dočítali až sem ďakujem, pozdravujem Vás a budem sa na Vás tešiť či už v rámci Života s Béďou, DMs alebo svojej fyzioterapeutickej praxe.