Víte, proč se Bechtěrevova nemoc neboli ankylozující spondylitida (AS) nedá vyléčit? Zatím se totiž neví, co konkrétně nemoc způsobuje. Nezná se příčina. Mluví se o vlivu genetiky a to zejména antigenu HLA B27, který mívá většina bechtěreviků. Ale! Existují pacienti, kteří tento gen nemají vůbec. Anebo ho mají, ale nemoc se jim vůbec neprojeví. V dnešní době se skloňuje také vliv prostředí a střevní mikrobiom, protože se ukazuje, že pacienti s AS, spondyloartritidami, revmatoidní artritidou nebo třeba idiopatickými střevními záněty mají jiné složení bakteriálních kmenů ve střevech než zdraví jedinci.
„Existuje vrozená náchylnost k tomuto onemocnění, jež pravděpodobně souvisí se změněnou schopností organismu reagovat normálním způsobem vůči bakteriím či virům. Onemocnění však není přímo způsobeno infekcí, je to abnormální reakce organismu, která vyvolá zánět v postižených tkáních. Pro tuto hypotézu svědčí pozorování u zvířecího modelu onemocnění – vrozeně náchylná zvířata chorobu nedostanou, pokud jsou chována v bezmikrobním prostředí, tedy bez přítomnosti bakterií. Pokud se pak běžnému prostředí vystaví, známky nemoci se objeví. Jsou to pravděpodobně bakterie osidlující trávicí trakt, které se na vyvolání nemoci podílejí,“ popisuje web Bechtěrevova nemoc.
👉 Stručně a jasně: Jelikož se nezná příčina, nemůže se cíleně léčit. Proto se medicína soustředí na řešení příznaků.
Které léky vám může předepsat lékař na Bechtěrevovu nemoc? Možností je několik a vše záleží samozřejmě na vašich potížích.
To je taková klasika v léčbě Bechtěrevovy nemoci. Do této skupiny patří například ibuprofen, diklofenak nebo třeba naproxen. Tyto léky bývají většinou první volbou, kterou vám lékař předepíše.
Účinky: Tlumí bolest. Potlačují zánět. Zmírňují ztuhlost.
Nežádoucí účinky: Potíže s trávicím traktem. Kardiovaskulární a kožní riziko.
„SÚKL připomíná předepisujícím lékařům, že pro bezpečné používání neselektivních NSA je třeba v souvislosti s jejich gastrointestinálními, kardiovaskulárními a kožními riziky dodržovat určité zásady,“ popisuje Státní ústav pro kontrolu léčiv.
Řekla bych, že i kortikoidy jsou velmi časté. Nicméně jsou takovým dobrým sluhou, ale zlým pánem. Proč? Musí se správně vybrat, dávkovat a kontrolovat nežádoucí účinky. Kortikoidy se používají celkově v tabletách a lokálně například při obstřiku páteře. Anebo při léčbě akutní přední uveitidy máte například kortikoidy v kapkách.
Účinky: Účinně tlumí zánět.
Nežádoucí účinky: Osteoporóza, Cushingův syndrom, porucha růstu u dětí, šedý zákal (při používání kapek do očí), trávicí potíže, poruchy spánku a další.
„Užívání nesteroidních antirevmatik a glukokortikoidů je spojeno se čtyřnásobným zvýšením rizika nežádoucího účinku na gastrointestinálním traktu ve srovnání s užíváním obou léků samostatně,“ popisuje studie, kterou doporučuju přečíst.
Mám tu takový osobní nežádoucí účinek z roku 2019, kdy jsem se nemohla zbavit přední akutní uveitidy v oku a brala jsem celkové kortikoidy delší dobu. Objevil se u mě Cushingův syndrom (měla jsem nateklý celý obličej) a léky jsem musela vysadit.
Řadíme sem například methotrexát a sulfasalazin.
Účinky: Tlumí zánět. Pomáhají od bolesti kostí i kloubů. Mohou zpomalit průběh nemoci.
Nežádoucí účinky: trávicí potíže, vyrážka, alergická reakce, útlum kostní dřeně, hepatotoxicita, alopecie, plicní onemocnění, nedostatek kyseliny listové, jaterní cirhóza a další.
„Sulfasalazin může způsobit žloutenku u kojenců, zvláště pokud se používá ve třetím trimestru těhotenství, a měl by být používán s opatrností během kojení,“ popisuje studie.
Cílená biologická terapie je moderní lék, který zasahuje v imunitním systému konkrétně. Díky zavedení této léčby se mnoha lidem s AS velmi zlepšil stav onemocnění. Tyto léky se zpravidla nasazují, když v minulosti selžou ostatní varianty (NSAID, DMARD a další). V České republice může biologickou léčbu předepsat pouze revmatolog a platí pro ni přísná kritéria – více ve článku o biologické léčbě.
Pro AS máme biologické léky ze dvou skupin:
TNF-α inhibitory – Humira (adalimumab), Cimzia (certolizumab), Enbrel (entanercept), Simponi (golimumab), Remicade (infliximab).
IL-17 inhibitory – Taltz (ixekizumab), Cosentyx (secukinumab).
„U 30 až 40 % pacientů musí změnit léčbu TNF-α inhibitorem, protože léčba selže nebo se vytvoří intolerance,“ popisuje studie, kde najdete globální shrnutí o biologické léčbě od roku 2004 do 2023.
Účinky: Zlepšení stavu pacienta. Zmírňují bolest. Potlačují zánět. Někomu to zcela pozastaví vyskytující se akutní přední uveitidy. Někdo se díky léčbě dostane celkově do remise.
Nežádoucí účinky: bolest, zčervenání, svědění (v místě vpichu). Zvýšené riziko infekcí. Možná reaktivace tuberkulózy nebo žloutenky B/C. Bolesti hlavy. Riziko rakoviny kůže. Trávicí potíže. Horečky. Možné spuštění jiné autoimunitní nemoci a další.
„Je relativně bezpečná, ale může vyvolávat alergické reakce, lokální nežádoucí účinky při vpichu, lehce zvýšené je riziko infekcí. Před podáváním biologické léčby by také měla být vyloučena přítomnost infekce, latentní tuberkulózy, zánětu jater a nádorových onemocnění. Biologická léčba účinkuje relativně rychle, ale bohužel při jejím vysazení dochází ke vzplanutí onemocnění, takže je nutné počítat s dlouhodobou aplikací, u některých pacientů i celoživotní,“ se dočtete na webu Bechtěrevova nemoc.
Tohle je takový nejnovější přírůstek do léčby AS. Léky ve formě tablet, které mají blokovat zánět na buněčné úrovni (stručně řečeno). JAK inhibitory se většinou předepisují lidem, u kterých nefungují NSAID, DMARD ani biologická léčba. U ankylozující spondylitidy se využívají Xeljanz (tofacitinib) a Rinvoq (upadacitinib).
Účinky: Tlumí zánět. Snižují bolest. Mohou pozastavit progresi onemocnění stejně jako biologická léčba a zlepšit stav pacienta.
Nežádoucí účinky: Častější nachlazení a infekce. Bolesti hlavy. Trávicí potíže. Možné změny krevních výsledků u cholesterolu, snížení bílých a červených krvinek. Stejně jako u biologické léčby i zde je možná reaktivace infekcí jako je tuberkulóza nebo výskyt rakoviny.
👆 Moje osobní doporučení:
Nejezte ty léky jako lentilky. Znám několik lidí, kteří lupnou tři ibalginy za sebou, a pak si dají něco dalšího. Pokud máte bolesti, řešte to se svým doktorem. Pokud vám léky nezabírají, řešte to s ním taky, ať vám vyzkouší předepsat něco jiného. Rozhodně to nekombinujte sami – nežádoucí účinky nejsou prdel a rozhodně k bolestem kloubů nechcete řešit další problémy.
Pro některé pacienty se nabízí i chirurgická péče. Patří sem třeba totální endoprotézy (např. kyčle) či korekce těžkých deformit páteře. Co se týče operací páteře, je to opravdu vzácné. Retrospektivní studie z let 2012 až 2022 popisuje operace 70 pacientů s Bechtěrevovou nemocí, kteří měli těžkou kyfózu a operace (osteotomie) u nich dopadla dobře bez trvalého neurologického poškození – doporučuju si studii projít. Já vám sem dávám obrázek, jak tuto konkrétní operaci popisují, nicméně v dokumentu je více fotek a popisu.
*zdroj: Journal of Orthopaedic Surgery and Research (Luo, J., Wu, T., Yang, Z. et al. An effective strategy for treatment of severe kyphosis secondary to ankylosing spondylitis: one-level modified osteotomy combined with shoulders lifting correction method. J Orthop Surg Res 19, 536 (2024).)
Ačkoli v našem okolí nejsou tak šílené deformity časté (nebo alespoň já jsem nic nenašla), ve světě najdeme několik příběhů, kde se až divím, že lidé dokázali s takovým postižením žít.
👉 Příběh 19letého kluka jménem Jiang Yanchen.
👉 Příběh 28letého kluka jménem Li Hua.
Plno lidí si myslí, že stačí jíst léky, ale nenechte se zmást. Nefarmakologická léčba – a to hlavně cvičení – je podstatnou součástí léčby ankylozující spondylitidy a měla by se kombinovat s tou farmakologickou.
Každý pohyb je lepší než žádný pohyb. Bechtěrevici potřebují být neustále v pohybu, aby podporovali hybnost páteře a kloubů a zůstávali aktivní. Bohužel plno pacientů cvičení podceňuje, protože v tom nevidí takové benefity. Ale víte co? Cvičení vám opravdu zachrání zadek.
„Léčebnou rehabilitaci by měli mít všichni pacienti trpící ankylozující spondylitidou, nezávisle na její formě. Tato rehabilitace by měla být časná, individuálně navržená fyzioterapeutem a dlouhodobá (optimálně celoživotní),“ doporučují na stránce Bechtěrevova nemoc.
Účinky: Snižuje bolest zad a kloubů. Snižuje ranní ztuhlost. Snižuje lokální svalové napětí. Pomáhá proti únavě a zlepšuje kvalitu spánku. Předchází vzniku deformit páteře. Brání ztuhnutí postižených kloubů. A je jich mnohem více.
Nežádoucí účinky: Víceméně žádné. Jedině zranění při nesprávně prováděném cviku.
TIP 👉 O tom, jak jsem se motivovala do cvičení si můžete přečíst tady.
👆 Moje osobní doporučení:
Najděte si fyzioterapeuta, naučte se cviky a cvičte pravidelně doma. Alespoň 10 minut každý den. Nejlépe zařaďte i silové cvičení, ať se udržujete v kondici. Najděte si sport, který vám vyhovuje – jóga, plavání, cyklistika, lezení, běh prostě cokoli.
Další důležitou součástí léčby bych určitě viděla wellness pro tělo i duši. Ať už se bavíme o lázních, masážích nebo třeba aromaterapiích – prostě cokoli, co vám uleví a u čeho zrelaxujete. Lázeňskou péči vám předepisuje ošetřující lékař (nejčastěji revmatolog) a rozdělujeme ji na tři druhy:
Podle čeho se posuzuje, na který druh máte nárok? Hodnotí se to podle vašeho zdravotního stavu a druhu postižení. Nicméně pokud máte druhé stádium nemoci s funkčním postižením třídy b*, měli byste mít vše hrazeno pojišťovnou tzn. komplexní léčebnou péči. Pokud máte nižší stupeň nemoci, máte právo na příspěvkovou léčbu.
*dle funkční zdatnosti u revmatoidní artritidy je třída b klasifikována jako dostatečná zdatnost pro běžnou činnost, omezení v náročné práci.
Co se týče masáží, to záleží na vašich preferencích. Zdravotní pojišťovny vám mohou přispět, akorát si musíte zjistit, jaké mají podmínky. Například VZP přispívá 2 000 korun, ale musíte absolvovat preventivní screeningové vyšetření.
Účinky: Uvolnění a relaxace. Zlepšení psychického stavu. Mohou ustoupit bolesti.
Nežádoucí účinky: Nevím o nich.
Tohle vám určitě taky plno lidí doporučí, ale málokdo si pod tím představí něco konkrétního. Co ale určitě víme z výzkumů a studií – je důležité přestat kouřit. Kuřáci mají až pětkrát větší rentgenové progrese na páteři než nekuřáci. Na co dalšího se zaměřit v rámci zdravého životního stylu?
Samozřejmě výzkumy jdou dál a vyvíjí se jiné způsoby léčby AS. Testují se další JAK inhibitory i inhibitory signalizacce interleukinu 17 uvnitř buňky tzv. RAR-příbuzný orhan receptor gamma (RORγ). Také se více studií zabývá vztahem střevního mikrobiomu a zánětlivých nemocí včetně Bechtěrevovy nemoci. Teorie vedou k tomu, že obnovení zdravější skladby střevních bakterií pomáhá ke zlepšení příznaků AS – vše je zatím v začátcích, studie trvají bohužel roky.
Co si z článku odnést?
Alfou a omegou je pro bechtěreviky cvičení. Přes to prostě nejede vlak. Upřímně si pojďme říct, že pohyb je důležitý pro všechny nehledě na diagnózu, věk nebo pohlaví. Všichni bychom se měli hýbat, abychom byli zdraví. Bechtěrevici na to musí myslet o to víc, protože je v životě může limitovat jejich onemocnění.
Proberte se svým revmatologem léčbu, která vám vyhovuje tzn. zabírá na vaše potíže a má pro vás minimální nežádoucí účinky. Nebojte se o tom mluvit, nechat si poradit nebo třeba změnit lékaře a zjistit názor někoho jiného. Když občas v diskuzích čtu: „No jo, jsem v bolestech každý den, protože můj doktor mi nechce předepsat nic jinýho,“ trhá mi to srdce. Opravdu.
Dopřejte si, co vám dělá dobře – lázně, masáže, procházky, lázně, skupinová cvičení, psychoterapie cokoli!
-——————————————————————————————-
❤️ Projekt nemá žádného sponzora a vše se snažím udržovat sama. Proto jsem si založila účet na Buy me a coffee, kdybyste mě chtěli „pozvat na virtuální kávu“ a podpořit tak projekt. Budu moc ráda.
Zdroje:
Mám pro vás doporučení, co vám může pomoci ukočírovat příznaky Bechtěrevovy nemoci nebo jiné revmatoidní choroby. Víte, jakou hladinu vitaminu D máte? A proč užívat i vitamin K2?
24. 3. 2025
Jak bezbolestně sedět? A dá se vůbec skloubit sedavé zaměstnání s Bechtěrevovou nemocí? Přečtěte si rady od fyzioterapeutů i nejnovější poznatky ze světa.
13. 9. 2024
Blog především pro bechtěreviky a lidi s autoimunitním onemocněním. Užitečné informace zde najdou i ti, které zajímá zdravý životní styl.
15 minut
Trápí vás Bechtěrevova nemoc? Hledáte informace o zánětu, biologické léčbě či rehabilitacích? Jak si pomoci od bolesti zad a další tipy najdete na Život s Béďou – Blog o Bechtěrevově nemoci.
