Jak žít s Béďou? Přečtěte si knihu

Představte si, že můžete svými znalostmi, zkušenostmi a svým odhodláním pomoct ostatním. Šli byste do toho? Andrea Levitová a Markéta Hušáková se rozhodly jednoznačně a napsaly knihu Bechtěrevova nemoc. Už jste ji četli?

Energická a usměvavá Andrea je žena, která vám nějakým kouzelným způsobem vytvoří úsměv na tváři, když naproti ní sedíte v kavárně. S lidským pohledem na svět a pokorou vám odvypráví kariérní zkušenosti i vtipné historky se svým synem a vy máte pocit, jako kdybyste ji znali několik let. Jsem moc ráda, že jsem měla příležitost Andreu poznat.

Musím se ti Andreo přiznat, že jsem byla v knihkupectví hodně překvapená.

Proč?

Když jsem se ptala na publikace o Bechtěrevově nemoci, vaše kniha byla v obchodě jediná! Jak je tohle možný?

Máš pravdu, že u nás žádné knihy o této nemoci pro laickou veřejnost nejsou, ale ono to vlastně velké překvapení není. Dostupné jsou materiály pro odborníky a existuje pár brožurek, ale bechtěrevici nemají moc na výběr. Což byl také jeden z našich hlavních impulzů, proč knihu napsat.

Co byly další impulzy?

Přemýšlela jsem o knize dlouho. Čím dál tím více za mnou chodili lidé a ptali se mě, jestli o Bechtěrevově nemoci něco napíšu. Někteří ke mně totiž chodí na fyzioterapie už roky, a tak jsme se stali kamarádi. I to je důvod, proč nemám ráda oslovení pacienti. To už raději říkám klienti.

To je od tebe moc milý…

Já slovo pacienti jednoduše nemám ráda. Ale abych se vrátila k povídání o knize. Potkala jsem za svou kariéru už hodně lidí, kteří s Bechtěrevem žijí a plno z nich se mě ptalo, kdy něco vytvořím. Poptávka byla vážně obrovská! Nejenom v Revmatologickém ústavu, ale také na Fakultě tělesné výchovy a sportu UK na skupinových cvičeních jsem od lidí dostávala zpětnou vazbu, že by si rádi něco přečetli o nemoci. To víš, že to ve mně hlodalo a stále jsem nad tím přemýšlela. A pak jsem si jednoho dne řekla, že do toho půjdu! Jsem vystudovaná fyzioterapeutka, s ankylozující spondylitidou/axiální spondyloartritidou mám už dvacetileté zkušenosti, na toto téma jsem napsala několik publikací a disertační práci, takže proč to pro vás bechtěreviky neudělat.

A já jsem za nás všechny moc ráda, že ses k tomu odhodlala! Jak se ti kniha psala?

Jsem ráda, že kniha pomáhá! Ještě, než jsem začala cokoliv psát, poprosila jsem mou kolegyni doktorku Markétu Hušákovou, která se specializuje na ankylozující spondylitidu/axiální spondyloartritidu. Shodou okolností jsme byly obě v té době na mateřské. A jak se nám kniha psala? Občas náročně (smích). Byla jsem moc šťastná, že do toho šla Markéta se mnou a že jsme to doma s dětmi zvládly. Taky jsem ráda, že nám sponzorem byla farmaceutická firma AbbVie, která nám moc pomohla. Stejně tak jako nakladatelství Grada, se kterým jsem spolupracovala už před tím, a které nám knihu nakonec vydalo.

Vytvořily jsme s Markétou takového průvodce pro život s Bechtěrevovou nemocí. A z toho mám velkou radost!

Počkat, počkat. Psaly jste knihu na mateřské?

Ano. Já jsem si myslela, že to půjde jako po másle, protože můj syn od narození neplakal a byl takový hodný miminko. Jenže napsat a vydat knihu není trať na týden… Trvalo nám to nakonec rok, než jsme knihu napsaly. Takže můj syn byl sice nejhodnější miminko, jenže psaní knihy vyšlo na období, kdy začal chodit. A to byla teda jízda (smích).

Ty se teď směješ, ale dokážu si představit, jak náročný to muselo být…

Občas to náročný bylo, ano. Psala jsem víceméně jenom večer, když jsem syna uložila do postele. Ale vlastně na to i ráda vzpomínám. Probírala jsem se v papírech, prováděla nespočet rešerší, načítala všemožný informace a všechno sepisovala. A jsem ráda, že jsme to s Markétou daly dohromady a dneska si to může kdokoliv přečíst. Velkou radost jsem měla z křtu knihy, který se konal v Třeboni na konferenci Proběhla také autogramiáda a přišlo mnoho mých klientů, někteří kolegové a kamarádi.

Jak to teď s tebou vypadá, když končíš mateřskou?

S některými bechtěreviky jsem stále v kontaktu a vídáme se na skupinových cvičeních, která pořádám. Klidně se zastav taky! Cvičíme každou středu od 17:30 do 18:30 na FTVS UK. A jedna lekce stojí 80 korun. Nemusíš stát žádné fronty, prostě přijdeš a jdeme cvičit.

PhDr. Andrea Levitová, Ph.D.

• Vystudovala obor Diplomovaný fyzioterapeut na Vyšší zdravotnické škole v Praze a později také magisterské studium na Fakultě tělesné výchovy a sportu na Univerzitě Karlově (FTVS UK) – obor Tělesná a pracovní výchova zdravotně postižených.
• Absolvovala postgraduální doktorské studium na FTVS UK a napsala disertační práci na téma: Komparace edukačně-kompenzačních pohybových programů u jedinců s ankylozující spondylitidou.
• Dnes pořádá skupinová cvičení pro bechtěreviky na FTVS UK každou středu od 17:30 do 18:30 na Praze 6 a poskytuje také individuální fyzioterapie.

Kniha: https://www.grada.cz/bechterevova-nemoc-9988/