Ráno. Prvních pár vteřin vědomí a hned si dělám status update: jsou to bedra? Nebo šíje? Nebo ostrá bolest v kyčlích a kloubech? Nebo je to jeden z těch mála dní, kdy se probouzím a NIC mě nebolí? A na jak dlouho? Na celý den, nebo jen na hodinu?

To jsou pocity, které mě každý den provází posledních deset měsíců. Naneštěstí, těch NIC dní jsem moc nezažila. Zato těch s bolestí – malou, velkou, ostrou, tupou, zvládnutelnou, deprimující, zničující. Těch bylo, bez pár výjimek, na tři sta. V řadě. A sama sebe se ptám, jak dlouho to ještě potrvá a zda-li to vůbec někdy skončí.

Pak přišlo období temna

Protože všechno to začalo už loni na podzim. Během jednoho měsíce jsem běžela horský maraton, týden na to půlmaraton, vzápětí změnila práci a přestěhovala se do nového města bez možnosti mít si s kým zajít na pokec a víno. Což, když si tak zpětně uvědomuju, mohlo mít taky velký podíl na začátku nemoci (ne zrovna to víno, ale velký stres a námaha obecně). A pak přišlo období temna.

Zpočátku nenápadná bolest nohy a později i zad přerostla ve stav, kdy jsem nedokázala dojít do koupelny jinak než po čtyřech. Postupně jsem s námahou pajdala od praktika k fyzioterapeutovi, od ortopeda na rehabilitace, od očaře (protože zánět duhovky) k neurologovi. Každodenní bolest nemizela, injekce do zad nepomáhaly. Byla jsem zoufalá nejen z čekacích dob, ale hlavně ze závěrů doktorů: sedavé zaměstnání, špatné držení těla, degenerativní změny na páteři, ale na to už máte ve věku 29 let nárok. Po těchto slovech jsem se na ortopedické ambulanci málem rozbrečela. Naštěstí mě po půl roce potíží poslali na magnetickou rezonanci, kde našli zánět na křížokyčelních kloubech a mě čekala poslední štace – revmatologický ústav, ve kterém mi konečně potvrdili diagnózu. Non-radiografická axiální spondylartritida, poté ankylozující spondylitida, čili Bechtěrev.

Snažím se zkoumat sama sebe

Už jsem se trochu smířila s tím, že to pravděpodobně jen tak nezmizí. A postupně se s tím vším sžívám. Snažím se hledat si informace, číst si knížky, hodně se ptát, ačkoliv ne vždy se dozvím nějakou kloudnou odpověď. Řeším prášky, protože bez nich moc nefunguju a s nimi mám strach z vedlejších účinků. Přemýšlím nad stravou, cvičením, snažím se najít to, co mi dělá dobře a co naopak.

Největším bojem je ale psychika. Chci být odolná vůči nepochopení ostatních (Proč má zase tak špatnou náladu?), ale hlavně, chci být silná před sebou. Protože i když jsou tu pro vás rodina a přátelé, nakonec jste s tou bolestí sami.

Ale pevně věřím, že to dokážu.

Protože v tom vlastně až tak sama nejsem.

PS: Díky za všechny vaše příběhy!