Dnes je mi 45 let a musím uznat, že si na svůj věk přijdu nadmíru opotřebovaná. Vždy jsem záviděla lidem, kteří byli aktivnější, a tak nějak živější než já. Nechápala jsem, proč mě všechno bolí a proč si přijdu tak nemožná. Problémy s klouby mám už od dětství a vždycky jsem si říkala, že je to z nadmíry užívání antibiotik, které jsem musela brát na stálé záněty průdušek. Když jsem jako dítě chodila k lékařům s bolestmi kolen, zápěstí i ramen, diagnóza byla pro lékaře jasná: Dítě při těle. Časem se však ukázalo, že příčina je někde jinde.

Říkám mu Nemoc

Než začnu vyprávět svůj příběh, omluvte mi to, ale nejsem zrovna schopná přijmout pojmenování Béďa. Přijde mi to moc milé pro něco, co mi ničí život. Takže pokud jde o Bechtěreva, říkám mu jen nemoc. K němu jsem si vylosovala ještě revmatoidní artritidu, polyneuropatii a přesně nevím, co ještě. To jsem to vyhrála, co?

Diagnóze jsem sama nevěřila

Až minulý rok jsem byla na revmatologii diagnostikována. Nechápala jsem. Po tom, co jsem si přečetla zprávu na rentgenu (a zjistila si na internetu, co to přesně znamená) jsem byla dost v šoku. Dva týdny jsem probrečela a hned jsem pochopila, že noční bolesti, na které jsem už kdysi upozorňovala svého lékaře, dávají smysl. Konečně jsem pochopila, že příznaky zapadají a já nejsem paranoidní. Už před lety jsem se obávala, že mám Bechtěreva. Ale byla jsem uklidněna lékařem, že pokud nemám pozitivní antigen HLA-B27, Nemoc mít nemůžu. No, očividně se pan doktor spletl.

S léčbou jsem na začátku

Problémy mám prakticky se všemi končetinami a k tomu i se zády. Samozřejmě zažívám klasické tuhnutí i noční bolesti. Na jaře jsem se dostala dokonce do stavu, kdy jsem musela na neschopenku. Celý den na nohách jsem už nevydržela. Ale i přes to všechno jsem pozitivní a věřím, že se vše zlepší. Konečně jsem začala brát léky a doufám, že mi brzy pomohou. Také doufám, že dostanu biologickou léčbu! Se vším vlastně teprve začínám. Koronavirus mi do toho hodil vidle a všechno se zpozdilo. Taky si zařizuji lázně a čekám na návštěvu do revmatologického ústavu.

Svým příběhem chci říct jedno

Nenechejte se u lékařů odbýt. Bojujte o své zdraví a zajímejte se! Pokud vás trápí některé symptomy Bechtěreva (ztuhlost, noční bolesti, záněty) nenechávejte to jen tak být. Dojděte si na testy. Opravdu.

Kdybych se začala dřív léčit a nedala na rady jednoho neinformovaného lékaře, mohla bych dnes se svými dětmi dělat víc věcí. Sportovat. Skotačit. Bavit se.

Byla bych prostě víc šťastná.