V sobotu 13. června 2026 jsme uspořádali první komunitní setkání našeho pacientského spolku Život s Béďou. V pražské kavárně Dorado Coffee Kinský jsme se potkali s pacienty nejen z Prahy, ale také z Jihlavy nebo Ústí nad Labem. A i když šlo o naše úplně první společné posezení, velmi rychle se ukázalo, že sdílená zkušenost dokáže lidi propojit během pár minut.
Naším cílem bylo vytvořit bezpečný a příjemný prostor, kde se můžeme potkat osobně, mluvit otevřeně a na chvíli nic nikomu nevysvětlovat. Sami dobře víme, že autoimunitní onemocnění nejsou často na první pohled vidět. Člověk může vypadat dobře, ale uvnitř zrovna bojovat s bolestí, únavou, strachem, nejistotou nebo pocitem, že mu okolí úplně nerozumí.
A právě proto pro nás bylo důležité setkat se mimo online svět. Jen tak, společně u stolu s lidmi, kteří vědí, o čem mluvíte, aniž byste museli začínat úplně od začátku.
👉 Krátký sestřih ze setkání na našem Instagramu: https://www.instagram.com/p/DZkVxesgrtQ/
Setkání nebylo postavené jen na jednom tématu. Naopak. Chtěli jsme, aby se přirozeně otevřelo všechno, co k životu s autoimunitním onemocněním patří — od praktických věcí až po ty hodně osobní. Sdíleli jsme životní příběhy, zkušenosti s léčbou, cvičením a dostali jsme se i ke stomii a stomickým pomůckám. Mluvili jsme mezi sebou otevřeně o tom, jak zvládat vyšetření, třeba kolonoskopii, ale také o naší psychice, depresivních a úzkostných stavech, antidepresivech i o chvílích, kdy už je toho na člověka jednoduše moc. A bylo krásné sledovat, že se nikdo nemusel přetvařovat.
Účastníci od nás dostali jako milý dárek samolepky týkající se autoimunitních nemocí, letáčky, vizitky i desky.
Součástí programu byla také odborná přednáška fyzioterapeutky, naší garantky pohybové sekce, Mgr. Kláry Hadwigerové, Ph.D., která nám ukázala fyzioterapeutické pomůcky a vysvětlila, jak se dají prakticky využívat. Pacienti si tak mohli prohlédnout a vyzkoušet různé gumy, pásky, masážní míčky, činky, válce či jóga bločky. Klára také zmínila důležitost silového cvičení nejen u Bechtěrevovy nemoci.
Mluvili jsme i o józe a o tom, jak ji zapojit do každodenního pohybu tak, aby nebyla dalším tlakem na výkon, ale spíš cestou, jak být ke svému tělu trochu laskavější. Protože právě to je u chronických a autoimunitních nemocí někdy nejtěžší. Přestat se na své tělo zlobit za to, co nezvládá, a začít hledat způsoby, jak mu pomoct v tom, co zvládnout může.
Jedním z nejsilnějších momentů bylo motivační psaní dopisů svému budoucímu já. Každý, kdo chtěl, si mohl napsat vzkaz pro sebe za rok. My se jako spolek postaráme o to, aby dopis opravdu dorazil na adresu. Za rok tak může připomenout, co měl člověk za sebou, co si přál, čeho se bál a co všechno mezitím zvládl.
Tvořivou částí bylo také navlékání korálků. Nešlo jen o hezkou drobnost ze setkání. Pro nás to byla i malá připomínka podpory. Něco, co si člověk může vzít do ruky ve chvíli, kdy se ráno probudí s bolestí nebo únavou a potřebuje si připomenout: nejsem v tom sám, nejsem v tom sama, zvládnu další den.
Protože sami víme, jak velkou roli může u autoimunitních onemocnění hrát strava, chtěli jsme, aby i občerstvení bylo co nejvíc vstřícné. V kavárně jsme zařídili dostatek vody, zeleninové talíře s humusem, kukuřičné tortilly, guacamole a samozřejmě i možnost dát si kávu s alternativním mlékem.
Téma stravy se přirozeně objevilo i v rozhovorech. Mluvili jsme mimo jiné o Autoimunitním protokolu, známém jako AIP, ale také o tom, že každé tělo reaguje trochu jinak a hledání toho, co nám dělá dobře, bývá často běh na delší trať.
To nejdůležitější ale byla samotná atmosféra. Přirozené rozhovory, vzájemná podpora, a hlavně vzájemná otevřenost.
A přesně to se objevilo i ve zpětné vazbě od účastníků:
„Moc děkuju za tak super odpoledne, co jste s holkama zorganizovaly, bylo to boží. Hrozně mě to psychicky nabilo a pohladilo na duši, protože člověk je fakt většinu času s těmahle problémama sám a zažívá dost nepochopení od okolí, ale tam s váma jsem se cítila pochopená a přijatá, a to bylo strašně krásný.“
„Chtěla bych ještě jednou poděkovat, ať už za to, co už roky děláš, ale i za dnešní odpoledne. Bylo to moc fajn.“
„Moc děkuji za dnešek.“
Naše první komunitní setkání bylo pro nás velkým krokem. Nejen organizačně, ale hlavně lidsky. Viděli jsme, jak moc je potřeba mít prostor, kde se mohou pacienti potkat, sdílet zkušenosti, zeptat se na věci, které se jinde říkají těžko, a odejít s pocitem, že jim někdo opravdu rozumí.
Děkujeme všem za boží atmosféru a nezapomenutelné odpoledne.
Blog píšeme především pro lidi s Bechtěrevovou nemocí, revmatoidní artritidou a jejich přidruženými obtížemi. Inspiraci a užitečné informace tu ale najde každý, koho zajímá zdravý životní styl.
7 minut
