Jsem Teri a s Beďou jsme si poprvé podali ruku, když mi bylo 12 let. První rehabilitace, první bolesti zad a kyčlí, první gaslighting – je to normální růst, jsem hysterická teenagerka, je to z pádů, je to z karate, nosíš batoh na 1 rameni, to tě nemůže tak bolet, mě bolely záda až ve 30, atd. Prakticky celé pozdější dětství a dospívání jsem byla ve stresu z rodinného prostředí. 

Bechtěrevova nemoc byla rozeznatelná na rentgenu, ale…

Když jsem se sama naučila, jak se vyrovnat s chronickým stresem a jak za nepříznivých okolností zlepšit svoji psychiku, zlepšily se i obtíže. Tím jsem se utvrdila sama, že to bylo asi v hlavě, ačkoliv ve mně stále hlodalo, jak si člověk může vsugerovat bolest natolik, že nedokáže přenést váhu při chůzi na jednu nohu. Následovalo celkem dlouhé období klidu a zdraví, než přišly další stresující životní změny.To už mi bylo 22. Nebudu zacházet do detailů, ale scénář se opakoval – tentokrát se kromě bolesti přidal i chronický zánět střev. Předtím jsem prodělala těžkou střevní infekci. Měsíce vysokého CRP už nutily k zamyšlení, nestačilo poslat mě do háje s tím, že dramatizuju. Podezření bylo na Crohnovu chorobu, ale pořád něco nesedělo. Přes proběhlá vyšetření včetně zobrazovacích metod (na kterých, jak se později ukázalo, byla Bechtěrevova nemoc již rozeznatelná) příčina zůstala neobjasněná a já přes velké sebezapření jsem se snažila se aktivně uzdravit všemi prostředky zdravého životního stylu, co jsem znala, začala jsem zase nějak fungovat a potíže ustaly.

Během jednoho rána jsem přestala chodit

O rok později jsem se jedno obyčejné ráno probudila, že půjdu do práce, a nebyla schopná se postavit ani si dojít na WC. Z ničeho nic ochromující bolest na jedné straně pánve, v intenzitě, jakou jsem nikdy nezažila. Zavolala jsem praktikovi, že mě bolí půl zadku tak, že se nemůžu pohnout bez slz. Dostala jsem Aulin na 5 dní, s tím, že jsem si asi něco skřípla. Bolesti postupně slábly, až za pár týdnů zmizely úplně. Ale pak to přišlo znovu. Opět bez zjevné příčiny. A znovu. Neschopnost pohybu, použití WC (ani svěrače, když už detaily), po vstání pád na zem, nemožnost se zvednout bolestí, když mě partner zvedal, bylo to snad ještě horší, to tahání přes zanícené klouby.

Zpětně nedokážu pochopit, že jsem tak dlouho ovlivněná gaslightingem a naučená „neobtěžovat“ ze všech stran žila s tím, že se tohle holt někdy „stává“. Dnes chápu, že tohle se zdravému člověku po 20tce teda opravdu nestává a pokud ano, mělo by se to řešit jako emergency, ne bagatelizovat a zpochybňovat popis obtíží. Bylo mi doporučeno navštívit neurologa, který jako první se zájmem vyslechl můj příběh od A do Z a vyslovil podezření na Bechtěreva. S tím, že se nemám děsit, vzhledem k věku a pohlaví je to prý velmi nepravděpodobné, ale ať jsme si jistí. Odkázal mě na revmatologii. 

Na revmatologii jsem konečně našla odpovědi

Když jsem se poprvé setkala se svým revmatologem, byla jsem mu „jasná“ už mezi dveřmi. Stejně jako moje tou dobou už x let staré rentgenové a MRI snímky, které „najednou“ po shlédnutí kvalifikovanýma očima ukazovaly i vyhlodané díry od zánětu na SI kloubech. Další vyšetření dodaly jen další potvrzení – na genetice vyšla i HLA-B27 pozitivita a doktor mi tedy sdělil diagnózu ankylozující spondylitida II. stupně a info, že se to nedá vyléčit. Tou dobou byly poškozené obě SI skloubení viditelně i na rentgenu. Já, absolutně nechápající, frustrovaná ze zdravotnictví a rezignovaná jsem se ho zeptala, kolik teda mám let před sebou a začala plánovat priority. Na jednu z nejhorších chvil a rozhovor svého života zpětně vzpomínám celkem pobaveně, to zmatení bylo vidět na obou stranách. 

„Ne, vy na to neumřete, jen vás ty záda budou bolet pořád takhle, občas víc, občas míň. Často to progreduje.“ 

Aha, a to má jako být dobrá zpráva, že budu žít v bolestech až do smrti? Dlouho mi trvalo se s tím srovnat. Ten den byl 6 let zpátky, ale já si ho pořád pamatuju po hodině, snad i po minutě, se všemi detaily. Kde jsem si pak v kanclu obouvala boty, co jsem měla k obědu. 

Jako mladá jsem se s tím vyrovnávala těžko

Mladý člověk se s takovou věcí vyrovnává těžko, přijde si jak dezolát, truchlí nad ztraceným „statusem zdravého“, má obavy z budoucnosti, neví, jak najednou směřovat kariéru, život, cítí se izolovaně a zjišťuje, kdo vlastně má v jeho životě hodnotu a pro koho má hodnotu on, v tomhle stavu. Není to kamarád, co řekne „ozvi se, zajdem někam, až ti bude líp“. Ok, ahoj za 2 dny anebo 30 let. Zpětně i to vidím jako prozření ohledně mého okruhu přátel a požehnání, a je to i důvod, proč je můj tehdejší přítel teď můj manžel. Kdo v tomhle zůstane s vámi, zůstane navždy. A kdo vám věří, ten vás zná. Ataky pak celé roky celkem pravidelně přicházely každé 2–3 měsíce, na minimálně 2, spíš 4 týdny. Někdy plíživě, ale spíš náhle. Pak jsem chodila v noci na WC o holích (nordic walking, protože klasické fofrklacky dodnes hrdě a hloupě odmítám, abych si nepřišla moc “nemocně”, to v sobě snad ještě zlomím, chápu, že to je směšný) a vždy tou „dlouhou“ cestou (tak 5 m) přemýšlela, co jsem zase udělala jinak. 

Našla jsem, co nemoc provokuje – cukr, málo pohybu, stres…

Po letech jsem vychytala faktory, které Beďu provokují, v mém případě hlavně cukr v jídle, menší dávka pohybu, delší sezení bez kompenzace, stažený nebo prochladlý piriformis a hlavně psychický stres, co trvá víc než několik dní. Ve finále atakám se nevyhnu, ale jejich průběh nemusí vždycky provázet extrémní a traumatizující bolest. Co absolutně změnilo jejich průběh i frekvenci k lepšímu, bylo začít silový trénink a nabírat svalovou hmotu. Pro chronicky nemocného člověka je to strašný rollercoaster, někdy jsem si kvůli tréninku – čti 5 dřepů – musela brát prášky na bolest, nikdy se ale člověk nesmí vzdát. V počátku jsem udělala dřep jen s vlastní vahou před sebou držící futra od dveří. Jeden denně. Důležité je se nesrovnávat se zdravými, hlavně svým zdravým minulým já a věřit procesu, vypracuje se totiž každý, ve finále pro mě nebyl po dvou letech problém naložit si na dřep téměř vlastní váhu navíc. Stejně důležitá je strava, mobilita, ale toho, komu klouby „nedrží“, musí prostě držet pohromadě svaly. Každá ataka je díky nim pak mírnější, svaly tělo zahřívají, snižují zánět, je méně pravděpodobné, že ataku mechanicky vyprovokuju, a pohyb je pak při ní snesitelnější.

Připravila jsem se na těhotenství

Když jsem se dala fyzicky dokupy, změnila dlouhodobě životní styl od stravy až přes terapii chladem, začali jsme s mužem plánovat a myslet na založení rodiny. Čekala jsem, že moje těhotenství může přinést cokoliv. V nejhorším že můžu proležet 9 měsíců na lůžkovým na revmatologii, ale přežít se dá i to. Faktor dědičnosti mé nemoci jsme s mužem (hlavně teda já) dlouho zvažovali, jestli je to fér, co když se narodí další Beďa. Uměla jsem si představit život bez dětí. Došli jsme k závěru, že když to Beďa bude, vezmu ho za ruku a naučím ho všechno, na co jsem už přišla pokus–omyl. Život s Beďou není sranda, ale stojí za to. Ačkoliv vím, odkud to asi v naší rodině přišlo, byla jsem první a pozdě diagnostikovaná. Budu věřit, že pokud s malou pravděpodobností moje dítě potká tenhle osud, bude to pro ně stejně jako pro mě největší životní prokletí i dar v jednom.

Co bych vám určitě doporučila!

Žít s Beďou je vědět, že malá procházka není samozřejmost a vážit si těchhle maličkostí, jako zdravá jsem tohle cítit nemohla, člověk si myslí, že si to dokáže představit, ale je nutné to zažít. Díky své nemoci mám vůli, drive, žiju a dělám vše naplno, nic neodkládám, protože nevím, do kdy budu moct, mám psychickou i fyzickou odolnost, jakou bych jinak neměla, protože by chyběla tahle (byť negativní) motivace. Slovy Brandona Hozacka na dotaz, jak uběhne víc jak 250 km se zánětem v zádech (bechtěrevik a ultrarunner, na IG jako @do.as.is): „I know how to suffer (Umím trpět)“. Je potřeba nastavit se v hlavě. Žít s každodenní bolestí neznamená trpět. Bolest si nevybíráme, ale utrpení z ní často uděláme až sami v hlavě. Snadno se to řekne a nechtěla jsem to jako čerstvě diagnostikovaná vůbec slyšet. Řekla bych, že to jsou „ezo kecy“ 😀  Ale člověk k tomu eventuálně sám dojde, když varianta B je de facto být mrzák. Čerstvě diagnostikovaným bych doporučila: IG: @do.as.is YT: Alexander Levine, Wellness with Elina. A knížku: Posilování stresem (Kolář). A život s Beďou mám na wishlistu, ještě jsem nečetla! 🙂 

Sílu všem a objímám ty vaše silný ankylosauří záda! 😂 🦖 Jestli s něčím souzníte, nebo nesouzníte nebo vás cokoliv zajímá, klidně mi napište na IG: resisteflova, budu se těšit. ☺️

PS: Nyní jsem v 9. měsíci těhotenství a čeká mě porod za cca 3 týdny. Story těhotenství a porod bych kdyžtak sepsala zvlášť, to nemusí být zajímavé čtení pro všechny Beďíky. 🙂