Ahoj, já jsem Ondra. Je mi 36 let, jsem fitness trenér a sport pro měl byl vždy přirozeným prostředím – hokejbal, fitness, vzpírání, pohyb všeho druhu. Bohužel v roce 2007 se u mě objevila ulcerózní kolitida, a tak jsem místo běžných starostí často řešil úplně jiné věci: bolest, zánět, stud a to, kde je nejbližší záchod.
Bývaly dny, kdy jsem neměl čas přemýšlet nad ničím jiným než nad tím, kde najdu toaletu. Dlouho jsem si myslel, že si člověk na takový režim nějak zvykne. Nezvykne. Jen si zvykne fungovat navzdory tomu. A možná právě proto mě zpětně tolik zasáhlo, jak moc jsem si dřív nevážil obyčejných věcí a kolik energie jsem dával zbytečnostem. Nemoc člověku rychle srovná priority.
V roce 2021 mi při pravidelných kontrolách kvůli kolitidě našli zhoubný nádor. Pamatuju si ten moment přesně. Po venkovním tréninku jsem měl od lékaře několik nepřijatých hovorů. A když vám volá doktor, místo abyste volali vy jemu, většinou už tušíte, že je zle. Přesto jsem v první chvíli nemyslel ani tak na sebe jako spíš na své blízké – co to udělá s mámou, se ženou, s rodinou. U mě byla první reakce vlastně jednoduchá: tak to pojďme řešit a dejte to pryč.
Nejvíc mi tehdy pomohlo, že kolem mě nebyla lítost, ale podpora. Rodina a nejbližší přátelé mě drželi nad vodou a já jsem se snažil pokračovat v tom, co je mi vlastní. Ještě pár dní před operací jsem šel cvičit. Ne proto, že bych si na něco hrál, ale protože pro mě pohyb vždycky znamenal jistotu, normálnost a způsob, jak se nezbláznit.
První operace byla obrovský zásah. Vzali mi celé tlusté střevo a musel jsem se naučit žít se stomií. Jenže tím to neskončilo. Bohužel přišly komplikace, ucpalo se tenké střevo a skončil jsem znovu na urgentu. Bolesti byly tak velké, že se to ani nedá moc popsat. Pak následovala další operace, při které mi z břicha odsáli litry střevního obsahu, a potom ještě další zákrok spojený s amputací konečníku. Najednou už neřešíte, co bude za měsíc nebo za rok. Řešíte, jestli vůbec vstanete z postele.
Po těch zákrocích jsem přišel o pupík, o břišáky i o velkou část síly. V jednu chvíli jsem vážil 59 kilo, břicho jsem měl sešité svorkami a čtvrt roku jsem chodil několikrát týdně na převazy. Dlouho jsem se nemohl ani normálně vykoupat. To jsou chvíle, kdy si člověk sáhne na úplné dno a zjistí, jak málo samozřejmostí v životě vlastně je.
Hned po operacích mi lékaři říkali, ať zkusím vstát a ujít pár kroků. Zní to banálně, ale po tom všem to byla skoro disciplína pro vrcholové sportovce. Když jsem se dostal domů, začal jsem chodit. Nejdřív tisíc kroků k prvnímu rybníku, pak dva tisíce k druhému. Pomalu, opatrně, ale dopředu. A právě tohle mi zachránilo hlavu. Být v pohybu je pro mě pořád lepší než ležet a topit se ve vlastních myšlenkách. Do tělocvičny jsem se vrátil asi po osmi týdnech.
Dneska zpětně vím, že člověk si tím svým „proč já“ asi musí projít. Já jsem si tím prošel už dřív, když mi tenkrát potvrdili ulcerózní kolitidu. Byly chvíle, kdy jsem to nechtěl přijmout, litoval se a měl jsem v hlavě i hodně temné myšlenky. Pak mi ale došlo, jakou bolest bych způsobil svým blízkým, a rozhodl jsem se, že se přestanu litovat a začnu něco dělat. Ne všechno šlo hned změnit. Ale něco málo šlo vždycky – třeba vstát, projít se, vydržet další den.
Tohle možná bude znít zvláštně, ale se stomií žiju lepší život než s akutní kolitidou. Už neřeším bolest. Už nemusím běhat i čtyřicetkrát denně na WC. Už neřeším ten stud, který člověka rozežírá víc, než si okolí vůbec umí představit. Jasně, stomie mi něco vzala – třeba pupík a hezké břicho. Ale hlavně mi zachránila život a ukázala mi, co je v něm opravdu důležité. Velkou lekcí pro mě byla upřímnost. Když si člověk přizná, jak na tom opravdu je, může být pak upřímný i k ostatním. Dřív jsem se styděl za věci, které se dějí lidem s nemocným střevem. Dneska vím, že stud člověku nic nedá, jen ho zavře doma a v hlavě. Když jsem poznal svoji současnou ženu, řekl jsem jí to narovinu. Kdybych někdy utekl od stolu nebo z místnosti, není to nic osobního – jen prostě hledám záchod. Paradoxně právě tahle otevřenost mi přinesla největší úlevu.
Dneska normálně pracuju, trénuju klienty a o víkendech vedu malé děti na hokejbale. Sám cvičím a snažím se každý den ujít kolem patnácti tisíc kroků. Po operacích jsem nějakou dobu skoro nemohl jíst, ale právě díky pohybu se mi vrátila chuť k jídlu, síla i pocit, že moje tělo zase není jen problém, ale i parťák. Jsem v remisi a pod kontrolou. Samozřejmě vím, že onkologická diagnóza člověku zůstane někde v hlavě. Ale nechci na tom stavět svůj každý den.
Mým největším motorem je rodina a dcera. Kvůli nim, ale vlastně i kvůli sobě, jsem pochopil jednu důležitou věc: jakmile se člověk poddá skepsi, je konec. Mně osobně stokrát víc pomáhá něco dělat než jen sedět a utápět se v myšlenkách, které nikam nevedou. Nemoc mi vzala kus těla. Vzala mi iluzi, že mám všechno pod kontrolou. Ale taky mi dala větší pravdivost, vděčnost a svobodu. A možná i proto dneska můžu s klidem říct, že stomie není konec života. Pro mě to byl naopak začátek života bez bolesti, bez strachu a bez neustálého utíkání na záchod.
Ahoj, já jsem Věrka. Revmatoidní artritida mi ukázala chvíle, kdy jsem nedokázala dělat úplně obyčejné věci – otevřít si pití, učesat si vlasy, udělat si culík, nakrájet maso nebo si odemknout dveře.
Ahoj, jmenuji se Lenka a Béďa je v mém životě už přes 10 let. Můj život byl naprosto běžný. Dokončovala jsem střední školu a našla si brigádu jako servírka v baru.