Ahoj, jmenuji se Lenka a Béďa je v mém životě už přes 10 let. Můj život byl naprosto běžný. Dokončovala jsem střední školu a našla si brigádu jako servírka v baru. 

Náročná práce a neustálé bolesti 

Nebudu lhát, byla to práce obtížná, což určitě potvrdí každý, kdo v tomto oboru někdy dělal. Jelikož jsem byla často 12 až 16 hodin na nohou a tahala jsem těžké bedny, první bolesti zad na sebe nenechaly dlouho čekat. Hlavně ta bolest, která se mi dostávala do levé nohy. Nemohla jsem se udržet na nohou a cpala jsem do sebe mou tehdejší jedinou záchranu – Aulin.

Chtěla jsem spát aspoň půl hodinu

Nějaký čas to připisujete tomu, že vaše práce opravdu není lehká, a tak si myslíte, že je to normální a že to bude zase v pořádku. Jak šel čas, bolesti spíše přibývaly a hlavně přetrvávaly. Popravdě nerada vzpomínám na časy, kdy jsem v práci konečně zavřela a mohla brečet bolestí. Těšila jsem se vždy do postele, ale ty bolesti mě budily i v noci. Několikrát jsem musela vstát a začít chodit po místnosti, dát si prášky a čekat, kdy si budu moct zase alespoň na půl hodiny lehnout. A hledat polohu, která by bolela nejméně. Byla jsem už hrozně unavená, a tak jsem se rozhodla navštívit doktora. Pamatuji si, že moje obvodní doktorka se zděsila, jestli nemám trombózu a poslala mě na vyšetření žil, krve a rentgen. Nikde nic, napsali mi prášky, které bolest utlumily, ale neustále se to vracelo jako bumerang. Bumerang, který už ale nechcete. 

Na diagnózu jsem čekala dlouho 

Má další cesta vedla na neurologii, kde mi předepsali rehabilitaci s tím, že jsem mladá a určitě to rozcvičím. Takhle se to vleklo několik let! To rozcvičíte. Kéž by. Nespočet dní, kdy jsem dokulhávala do práce a tu nohu namáhala, nemohla sedět ani ležet, a to ani nespočítám kolikrát jsem během těch let navštívila pohotovost, kde mi daly injekce, nebo obstřiky. To vždy pomohlo a na pár dní bylo dobře. Po čase jsem si našla novou práci, tentokrát v oblasti financí. Můj kolektiv bych za nic nevyměnila. Když navštívíte desítky lékařů, s tím, že jste mladá a vše rozcvičíte, dejte si Aulin to bude dobrý, tak docela ztratíte naději v to, že vám vůbec někdo někdy pomůže. Jednou jsem do práce zase málem nedošla a kolegyně, která už o mém problému věděla to nevydržela a přes známost mě opět objednala znovu k doktorce. K neuroložce z mého vyprávění na začátku. Říkala jsem si: „Dobře, ale tohle je opravdu naposledy co někam jdu. Stejně to zase dopadne stejně.“Vzhledem k tomu, že jsem u paní doktorky byla asi 5 let zpátky, tak ji napadlo poslat mě na fyzioterapii. Po pár měsících čekací doby, kdy mě pan doktor přijal, mi udělal také odběr krve a poslal mě na magnetickou rezonanci.

Byla jsem dost v šoku 

No, co vám budu. Když jsem šla pro výsledky, čekala jsem zase stejnou odpověď. Tentokrát to však bylo úplně jinak. Máte pozitivní antigen HLA B27 a zánět na obou SI skloubení. Cože? A co to znamená? Dost pravděpodobně máte Bechtěrevovu nemoc, pošlu vás na revmatologii. Vůbec jsem nevěděla, co se děje. Dostala jsem spoustu Salazopyrynu, který mi vůbec nepomáhal a čekala na další vyšetření. Na revmatologii bylo vše potvrzeno a zavedena biologická léčba. Když mi byla nemoc zjištěna, pořád jsem si myslela, že je to jen na pár měsíců a bude zase vše jako dřív. Nikdo mi neřekl, že ji mám nejspíše do konce života a co vše to obnáší. No a nyní si už třetím rokem píchám injekce (fakt je nesnáším), ale díky bohu za to, že se našlo něco, co mi kromě denního cvičení konečně pomohlo. Tímto vším chci jen říct, že to nikdy nevzdávejte. Já čekala několik let, vlastně zhruba 7 let bolestí, než se na něco přišlo, ale naštěstí je tohle období za mnou. A i když mi doktoři neposkytli dostatek informací, abych tomu všemu rozuměla, nyní už konečně vím, na čem jsem. 

A tak si dál s Béďou žiju, a ne vždy je to jednoduchý. I přes to, že léčbu mám, občas mi nemoc dokáže dát najevo, že tu se mnou je. Na ty nejhorší časy nikdy nezapomenu a vždy, když mi to nemoc malinko připomene, hned vím, že je potřeba se o sebe a své tělo pořádně starat. Díky knížce toho vím zase o něco víc, protože doktoři vám bohužel zdaleka tolik neřeknou, a tak chci tímto příběhem i moc poděkovat. 

Přeji vám všem spoustu síly, a hlavně i přes to všechno naději a spokojený život.

Lenka