Ahoj, já jsem Věrka. Revmatoidní artritida mi ukázala chvíle, kdy jsem nedokázala dělat úplně obyčejné věci – otevřít si pití, učesat si vlasy, udělat si culík, nakrájet maso nebo si odemknout dveře.
Když se ohlédnu zpátky, můj život se změnil ve chvíli, která vypadala úplně obyčejně. Jednou po práci jsem si chtěla dát vanu a odpočinout si. Když jsem si ale sedla do vody, všimla jsem si, že mám nějak divně nateklé lýtko. Nejdřív jsem tomu nepřikládala velkou váhu, myslela jsem si, že jsem se někde bouchla, nebo si natáhla sval a že to během pár dní přejde. Jenže nepřešlo.
Pamatuju si to přesně. Byl pátek a já měla odpolední směnu. Už od rána jsem na tu nohu kulhala, ale pořád jsem si říkala, že to nějak zvládnu. V práci jsem celých osm hodin stála u mašiny. Ke konci směny už to ale bylo skoro nesnesitelné. Při převlékání jsem si všimla, že mám extrémně nateklé koleno a při každém došlapu jsem cítila, jako by mi v celé noze běhali mravenci. Domů jsem málem ani nedojela. Řídím auto a levou nohu potřebuju na spojku. Každé sešlápnutí bolelo tak, že jsem měla pocit, že to snad ani nedám. Bylo to peklo, ale nějak jsem se domů dostala.
Do bytu jsem se doslova dokulhala. Další den měla u nás spát moje malá neteř – říkala jsem si, že to do pondělí vydržím a pak půjdu k doktorovi. Jenže koleno se dál zvětšovalo a já jen ležela. Nakonec jsme vyrazili na pohotovost. Bylo to 24. 2. 2024. Strávila jsem tam dlouhé hodiny čekáním. Udělali mi rentgen, ultrazvuk a zjistili, že mám v koleni velké množství výpotku. Punkcí mi vytáhli asi 50 ml čiré tekutiny. Na ultrazvuku navíc našli Bakerovu pseudocystu pod levým kolenem o velikosti asi 2×2 cm. Pořád jsem chodila o berlích a na nohu jsem skoro nemohla došlápnout. Jenže postupně se začaly ozývat další klouby. Nejprve lokty. Myslela jsem si, že je to z toho, jak se opírám o berle. Jenže lokty bolely i když jsem se opřela třeba jen o stůl. Pak se přidaly prsty a zápěstí.
Najednou jsem zjistila, že nedokážu dělat úplně obyčejné věci. Otevřít pití. Učesat si vlasy. Udělat culík. Nakrájet maso. Odemknout dveře. Problém bylo i nastoupit do auta, vystoupit z auta nebo se o sebe normálně postarat. A nejhorší byly noci. Kolikrát jsem se v posteli nedokázala ani otočit. Jen otočit se na druhý bok byl obrovský problém. Zvednout se z postele někdy skoro nešlo. Byly noci, kdy jsem si jen sedla na postel nebo zůstala ležet na zádech a brečela jsem.
Brečela jsem z bolesti, z bezmoci a z frustrace. Nedokázala jsem přijmout, že ani ne ve třiceti letech nedokážu normálně fungovat. Nadávala jsem sama na sebe, že nedokážu vylézt ani z auta nebo otevřít dveře. Pak přišla operace kolene – artroskopie 2. 5. 2024. Po operaci jsem musela zůstat v nemocnici o den déle, protože se mi ucpal dren a koleno bylo pořád nateklé. Výsledek z histologie později všechno vysvětlil.
Synovitida typu revmatoidní artritidy. Začalo další kolečko vyšetření a léčby. 1. 7.2024 jsem se vrátila do práce jako operátorka výroby. Osm hodin denně stát u mašiny. Byly dny, kdy to šlo zvládnout, ale byly i dny, kdy jsem skoro nedokázala stát. Bolesti se postupně zhoršovaly. Extrémně mě začaly bolet nohy a paty. Nakonec jsem musela z práce odejít.
Bylo to pro mě strašně těžké. Měla jsem pocit, že mi nemoc bere život, jaký jsem znala. Zkoušela jsem najít jinou práci. Nastoupila jsem do práce s léčivy. Práce se mi líbila a lidé tam byli skvělí. Jenže tam byla silná klimatizace. Každý den jsem chodila domů jako bych měla chřipku – bolesti, zimnice, teploty. Po dvou týdnech jsem to vzdala. To mě psychicky hodně srazilo. Pak jsem nastoupila do skladu tabáku. Byli tam úžasní lidé a měla jsem pocit, že tam patřím. Jenže jsem tam vydržela jen tři dny. Třetí den přišly extrémní bolesti mezi lopatkami a na hrudi. Bolelo mě i dýchání. Brečela jsem a psychicky jsem se úplně sesypala. To byl moment, kdy jsem si opravdu sáhla na dno. Postupně jsem dostala spoustu injekcí, léků a obstřiků. Nakonec mi nasadili také antidepresiva Cipralex a Medrol. A musím říct otevřeně – bez antidepresiv bych dnes asi takhle nemluvila. Není to ostuda. Někdy prostě potřebujeme pomoc.
Od 6. 11. 2025 jsem na biologické léčbě. Dnes je to trochu jiné než na začátku. Moje záda mě někdy bolí, když někam jdu nebo když jsem delší dobu v pohybu. Jsou ale i dny, kdy skoro nebolí. Je to trochu jako na houpačce. Koleno o sobě taky pořád dává vědět. Pořád si třeba nedokážu normálně dřepnout. Ze země se nezvednu tak snadno jako dřív.
Ale i tak vidím velký rozdíl. Jsou dny, kdy je mi dobře. A právě těch si vážím nejvíc. Protože byly dny, kdy jsem se ráno bála probudit a nevěděla jsem, co ten den zase přijde. Obrovskou oporou mi byla rodina – moje sestra, přítel i jeho rodina. A pak přišla myšlenka založit Instagram. Hledání pochopení, sdílení zkušeností a poznávání lidí s podobnými diagnózami. Díky tomu jsem poznala spoustu neuvěřitelně silných lidí.
Vážím si každého z vás.
Vím, jak těžké to někdy je.
Ale i když se bojíme, zvládneme to. Protože jsme silnější, než si myslíme.
Věrka
Věrku můžete také sledovat na Instagramu @zivot_s_ra
Ahoj, já jsem Natálka. Několik let jsem se snažila uzdravit z poruch příjmu potravy a znovu si vybudovat vztah ke svému tělu. Když se mi to konečně podařilo, přišlo jedno ráno, kdy jsem se plazila po bytě a nedokázala vstát ze země.
Ahoj, já jsem Marek. Bechtěrevovu nemoc na sobě pozoruju už 30 let. Bývaly doby, kdy jsem celou noc musel chodit, protože se v bolestech nedalo nic jiného dělat. Za tu dobu jsem na nemoc vyzkoušel snad úplně všechno.