Když se podívám do minulosti, neměl jsem tak rychlý nástup – pouze občasné bolesti. V mládí jsem hodně sportoval, v podstatě každodenně. Kromě fotbalu organizovaně jsem dělal snad všechny míčové sporty. A taky jsem hodně jezdil na kole. Béďu měl u nás v rodině děda a jeho bratr, ale jelikož jsem je nikdy neviděl a u nás doma se o tom nemluvilo, vůbec jsem netušil o co jde. Můj bratr to například nemá. 

Jak šel čas, bolesti byly intenzivnější 

Postupně se moje bolesti ozývaly častěji a když mi bylo asi 38 let, potkalo mě období, kdy jsem asi týden v kuse každou noc jen chodil, protože nešlo dělat nic jiného, nemohl jsem se ani narovnat. Přes den bylo vše v pohodě, takže jsem to neřešil a přešlo to. Až když jsem začal chodit na masáže, tak mi masérka doporučila navštívit lékaře, protože měla mezi klienty bechtěrevika, který měl záda v podobném stavu jako já. Zašel jsem tedy za svým známým neurologem – testy HLAB 27 pozitivní – odeslal mě na revmatologii. Díky rentgenovému vyšetření a magnetické rezonanci přišla úplná diagnóza Bechtěrevova nemoc. Ze začátku mi dali biologickou léčbu a ta mi fakt pomohla – necítil jsem skoro žádné bolesti. Pak mě ale vyřadili a zůstal mi diclofenac při obtížích. Od doby, co mě sledují na revmatologii jsem neměl CRP hodnoty nad 5. Pan doktor mi řekl, že u mě onemocnění proběhlo v minulosti a teď nemám aktivní formu. Když jsem na revmatologii přišel poprvé, potvrdil se mi druhý, nebo třetí stupeň – dnes už mám pátý. 

Zkoušel jsem vše, co se doporučuje 

Nejvíc mi pomáhá chůze, když se mi podaří třeba kolem 10 km denně jsem v pohodě. Pak nedám dopustit na teplo (sauna), masáže a také zdravý životní styl. Před 5 lety jsem zhubl cca 20 kg z váhy cca 100 kg na dnešní váhu, kterou se snažím udržovat a pořád se mi to daří. V porovnání s prvním číslem se teď cítím o hodně líp. Byla to fuška zhubnout, nebudu lhát. Ale teď už s tím umím pracovat. Hodně mi na začátku, hlavně se stravou, pomohl můj prostřední syn. Momentálně se snažím vylepšit složení stravy, snažím se pečovat o střevní mikrobiom a do každodenního života jsem zapojil i přerušované půsty. Musím říct, že jsem kuřák, ale to se mi určitě také podaří překonat. Alkohol minimálně. Kromě základních opatření jako je pohyb a cvičení, taky ve fitku, si myslím, že klíč je v jídle a v psychické pohodě. Sám velmi dobře vím, že zvládat trvalou bolest dokáže být na psychiku náročné – sám mám problém s úzkostmi a myslím si, že na tom má Béďa velký podíl. 

Dále objevuju další směry

Snažím se obklopovat pozitivními lidmi a negativním lidem se, pokud to jde, vyhýbám, protože u mě tohle pak taky vyvolává negativní myšlenky. A ty u mě plodí stres a stres plodí větší bolest. Taky mi pomáhá zapojit hlavu nějakou činností, abych na to nemyslel, a pak je i vnímání bolesti méně intenzivní. Zkouším taky kromě klasických i reflexní masáže a v minulosti i čínskou medicínu nebo třeba akupunkturu. A taky lázně. Taky jsem si říkal, že je to k ničemu, ale teď vím, že z toho žiju až 9 měsíců v roce, kdy v podstatě žádné léky neberu. Mám zkušenosti s radonem v Jáchymově a s Třeboní. V lázních jsem potkal lidi, kteří mají svůj příběh a svůj způsob zvládání nemoci a to si myslím, že mi taky pomáhá a inspiruju se tím. 

Béďa není pro sraby

Tohle je můj individuální recept, každému funguje něco jiného, ale základ je podle mě stejný – pohyb, zdravý životní styl a bez stresu, pokud možno. Hezky se to píše, realita je někdy horší. Myslím si, že mám i štěstí, že mám 5. stupeň a Béďa mě neohnul. Když se na to podívám, tak mě Béďa vlastně neomezuje v ničem. I když třeba dlouhé sezení, třeba i cestování není moc komfortní, ale nakonec vím, že zvládnu všechno. Nejlepší je být celý den v pohybu, v jakémkoliv. 

Nemoc mi něco vzala, ale taky něco dala nebo mi taky možná něco chtěla říct o mě, nevím. Možná to, že jsem si uvědomil, že člověk musí i poslouchat co mu tělo říká a respektovat to. Taky to, že člověk na sobě musí neustále pracovat, protože klíč a řešení má vlastně každý v sobě, jen ho tam musí najít. Taky si někdy v noci nebo po probuzení říkám, zase to bolí, jak to bude další den, zvládnu ten boj s bolestí? Časem mi došlo a položil jsem si otázku? A proč vlastně bojuješ? Nech to plynout, pusť své strachy a ono se ti třeba uleví. A zjistil jsem, že tohle je moje cesta a recept. Poddat se tomu, ale nevzdát to. Teď už vím, že mě Béďa neohne a už vůbec mě nezlomí. Vím, že budou i horší dny, ale taky lepší a těch bude o hodně víc. Když necvičím, stresuju se a třeba prochladnu, tak to fakt dobrý není. Občas se mi stane, že všechno dodržuju to co mi jindy funguje a stejně bolesti mám – logiku jsem v tom taky nenašel.  

A jak se říká, že stáří není pro sraby, tak já si dovolím doplnit, že Béďa taky není pro sraby.