Ahoj, já jsem Natálka. Několik let jsem se snažila uzdravit z poruch příjmu potravy a znovu si vybudovat vztah ke svému tělu. Když se mi to konečně podařilo, přišlo jedno ráno, kdy jsem se plazila po bytě a nedokázala vstát ze země.

O pár týdnů později jsem seděla v ordinaci revmatoložky a poslouchala diagnózu revmatoidní artritidy.

Ze dne na den

Uprostřed noci se snažím vstát z postele, abych si mohla dojít na toaletu. Taková ta úplně obyčejná věc, nad kterou člověk celý život ani nepřemýšlí. Jenže místo toho z postele vyletím jako neřízená střela. Najednou mě neunesou vlastní nohy a ruce mám pocitově úplně cizí, jako by ani nebyly moje.

Chvíli jen sedím na posteli a snažím se pochopit, co se to právě děje. Svádím to na to, že jsem jen hloupě rozespalá. Že jsem se prostě špatně zvedla a tělo ještě spí. Tak si lehnu zpátky a snažím se to zaspat. Jenže ráno je to ještě horší. Na záchod se doslova plazím po zemi. Když na něj konečně dosednu a snažím se utřít, uvědomím si něco absurdního. Skoro necítím toaletní papír v ruce.

Co se to sakra děje? Utřít si zadek je najednou nadlidský výkon.

Garsonka, kocour a realita

Byly dny, kdy jsem se po bytě pohybovala tak, že jsem se prostě plazila. Z postele na záchod. Ze záchodu zpátky do postele. A možná to zní absurdně, ale v tu chvíli vám dojde, jak strašně moc samozřejmostí v životě máme. Můj kocour si zpočátku nejspíš myslel, že hrajeme nějakou novou hru.Vleže jsem mu měnila kočkolit a občas jedla bez příborů – vlastně dost podobně jako on. On byl z té nové dynamiky docela nadšenej. Já už o dost méně. Bydlela jsem tehdy sama v malé garsonce a začala jsem se sama o sebe docela bát. Co když upadnu nějak nešťastně? Proč já? Co se to se mnou děje? Už to nestačilo? Chvíli jsem si přála, abychom si to s kocourem vyměnili a on se staral o mě, ale nějak na to nechtěl přistoupit. :) i když to bych mu křivdila. Dostávala jsem nespočet pusinek a pořád jsme spolu odpočívali.

Navštěvoval mě také nový partner, který o mně pečoval. Umyl mi hlavu, uvařil, zvedal mě ze země…  ,,Nechceš si to se mnou ještě rozmyslet? Ještě můžeš utéct…” ptala jsem se ho.

Naděje

Zvláštní bylo, že žádnému doktorovi tenhle stav nepřišel nijak zvlášť divný. Praktický lékař měl podezření na špatný průběh covidu, který jsem ani neměla potvrzený. Okolí říkalo, že to bude reakce na zavedení zubního implantátu před pár dny. Jediný člověk, kterému to divné přišlo, byla Linda. Moje dlouholetá kamarádka, která sama žije s Bechtěrevovou nemocí. Jakmile jsem jí popisovala svůj stav, okamžitě jí začala svítit kontrolka. Řekla mi, co dělat. O co si říct v nemocnici, kam se objednat a hlavně jak se nenechat odbýt.

I když jsem sama zdravotník, před doktory si vždycky připadám úplně malá, nikoho nechci otravovat a už jen čekám, kdy začne být zdravotnický personál nepříjemný. (Jako třeba tehdá, když jsem si výjimečně volala záchranku a bylo mi sděleno, že jako zdravotník jsem to mohla zvládnout sama nebo taxíkem, že teď třeba kvůli mně někdo někde přišel o život.) Před každou návštěvou nemocnice jsem byla prostě vyklepaná. Jenže nic jiného mi nezbývalo. Běžné léky na bolest mi nepomáhaly vůbec.

Naštěstí jsem v nemocnici narazila na milou paní doktorku. Uf uf. Dala mi Biofenac a ten mi dost změnil život. Uf uf na druhou. Brala jsem ho nejčastěji, jak jen to šlo, ale aspoň jsem se díky němu mohla trochu pohnout.

První úleva

Jak Linda doporučila, objednala jsem se na ortopedii a začala shánět revmatologa. Do ordinace ortopeda jsem se horko těžko doplazila. Doprovodil mě můj mladší bratr a podpíral mě, jako by mi bylo osmdesát. Každý krok byl náročný. Když mi doktor píchl kortikoidové injekce do kolen, čekala jsem spíš další bolest. Jenže místo toho přišla úleva, která mě rozbrečela.

Tak moc mi chybělo něco tak “obyčejného”, jako je možnost normálně chodit. Ortoped podpořil naši myšlenku návštěvy revmatologa. Jenže čekací doby byly neuvěřitelně dlouhé. Někde nové pacienty vůbec nebrali, jinde se čekalo půl roku. Nakonec jsem vzala peníze z prodaného auta, které jsem měla v záloze – a ze kterých jsem mimochodem také několik měsíců žila – a zaplatila si soukromou ordinaci. I tam byla čekací doba měsíc. Což bylo to nejkratší, co se dalo sehnat.

„Tak už podle chůze vím, že jste moje“

Paní doktorka mě přivítala slovy: „Tak už podle chůze vím, že jste moje.“ Později jsem dostala diagnózu revmatoidní artritidy, nakonec seronegativní. A taky pochvalu. Prý jsme to s Lindou vymyslely dobře. Léčbu jsem totiž dostala přibližně do dvou měsíců od začátku příznaků, což výrazně zlepšuje prognózu. Ztuhlost se začala pomalu zlepšovat. Pohyblivost taky. A já jsem si poprvé po dlouhé době dovolila myslet na to, že možná zase někdy budu normálně fungovat.

Strach z mateřství

S léčbou pro mě ale přišla ještě jedna věc, se kterou pro mě bylo těžké se ze začátku vyrovnat. Nevěděla jsem, jak dlouho bude trvat. A vlastně to nevím ani teď. A spolu s ní přišlo doporučení, že během léčby nesmím otěhotnět. Teda, prvně jsem dostala vlastně vynadáno, od lékařů, jakto, že nemám ve 28 letech děti?! Vždycky jsem si přála být jednou mámou. Hlavu mi zaplavovaly otázky, který uměly být dost dotěrný. A bolavý. Co když se jednou rozhodnu děti mít, a moje tělo na tom nebude tak, aby to šlo? Co když to prostě nepůjde? Ten strach tam byl. A občas tam pořád je.

Jako porodní asistentka jsem se setkávala s různými příběhy, takže mi samozřejmě v hlavě jely ty nejhorší scénáře. Člověk se snaží fungovat, dodržovat léčbu a zároveň se učit žít s tím, že některé věci prostě nemá úplně pod kontrolou. A to pro mě byla jedna z nejtěžších lekcí.

Nejdřív hlava. Pak tělo

Několik let jsem nemohla pořádně sportovat. Ne proto, že by to nešlo fyzicky. Ale protože mi to nedovolila hlava. Poruchy příjmu potravy mnou byly prolezlé skrz naskrz. Jakmile jsem začala trénovat pravidelněji, všechno se vracelo. Kontrola, čísla, vtíravé myšlenky. Musela jsem být trpělivá a opatrná. Nikam nepospíchat a znovu se učit naslouchat sama sobě.

Trvalo to roky. A pak se to konečně začalo měnit. Pohyb přestal být nástroj trestu a stal se zase něčím, co mi dělalo radost. Zamilovala jsem si lekce. Našla něco, co mě opravdu bavilo. Poprvé po dlouhé době jsem měla pocit, že se svým tělem nejsem ve válce. A právě v tu chvíli přišla revmatoidní artritida. Ten křehký vztah s něčím, co jsem dřív tolik milovala a tělocvična (a hlavně lidi v ní), byly mým druhým domovem. Byl zase ta tam. Nejdřív nemohla hlava. Teď nemůže tělo.

Léčba

Zlepšení ale nepřišlo samo od sebe. Velkou roli v tom hrála léčba nastavená revmatoložkou. Postupně jsem ale začala hledat i další cesty, jak svému tělu pomoct. Začala jsem chodit k paní doktorce Hrabánkové a přes ni také k paní Ing. Čejpové, která se věnuje celostnímu přístupu ke zdraví, výživě a životnímu stylu. Najednou jsme neřešily jen léky.

Řešily jsme spánek.

Jídlo.

Pohyb.

Stres.

Vitamíny.

Všechny ty drobné věci, které dohromady tvoří to, jak člověk skutečně žije. A i když to zní možná obyčejně, pro mě to byla velká změna. Jasně, někdy je to otrava. Přemýšlet nad tím, co vařit, nastavovat si milion budíků na vitamíny a myslet na věci, které jsou zpočátku úplně nové. Zvlášť když jste stejně zapomnětliví jako já. Ale zároveň jsem věděla jednu věc. Dělám to pro sebe. A že to za mě jednoduše nikdo jiný neudělá. Postupně se začaly objevovat malé pokroky. Chůze byla jistější. Později jsem dokázala sejít sama schody. A dneska už někdy zvládnu dokonce i popoběhnout na tramvaj.

Jupí.

Na záda mi nejvíc pomáhá každodenní protahování. Do kterého se občas musím docela přemlouvat, ale pokaždé, když to udělám, mi tělo připomene, proč to stojí za to. Nejdéle mě trápily ruce. Občas stále trápí. Křečují, jsou citlivé na změny teploty a někdy se třesou. Ale věřím, že i to se bude dál zlepšovat. A něco, co mě dlouho vyčerpávalo možná ze všeho nejvíc, chronická únava, se také pomalu zlepšuje. Někdy zvládnu fungovat celý den. A i když jsou dny, kdy je to zase horší, celkově mám pocit, že se to krok za krokem posouvá. Pomalu, ale správným směrem.

Lidé kolem nás

Dost se také vyselektoval okruh lidí kolem mě. Spousta lidí to prostě nepochopila. Chronická nemoc je zvláštní v tom, že zvenku často není vidět. Jen vy víte, kolik sil vás stojí úplně obyčejné věci. Že naplánované věci nerušíte schválně. Že někdy prostě nemůžete přijít. Pro někoho jsem byla troska. Pro někoho statečná bojovnice. Pro sebe? No, začala jsem nad tím vším víc přemýšlet. 

Co mi to celé začalo ukazovat

Postupně jsem začala chodit i na další terapie. Začala jsem mnohem víc chápat vztah mezi tělem, psychikou, tlakem, který na sebe kladu, a způsobem, jakým jsem dlouho fungovala.  Postupně mi začalo docházet ještě něco jiného. Že zodpovědnost za moje zdraví a za můj život nakonec leží hlavně na mně. Ne na doktorech. Ne na okolí. Ne na někom, kdo mě přijde zachránit. Musím ji vzít do vlastních rukou.  A začít svoje tělo fakticky konečně brát jako spojence, ne jako nepřítele. Překvapující co?  Když já asi opravdu stále čekala, že přijede princ na bílém koni a všechno bude pohádkový. Nebo spíš nějaký pohádkový rodič, který uvidí tu malou holčičku a postará se o ni. 

Co mi to celé vzalo a dalo

Když se na to dnes dívám zpětně, napadá mě, že je vlastně škoda, že jsem k sobě nebyla laskavější už dřív. Možná jsem některé věci mohla pustit dříve. Na druhou stranu je to asi součást cesty. Nemoc mi vzala spoustu věcí, ale zároveň mi něco důležitého ukázala. Že mít fungující tělo není samozřejmost. Že pomoc druhých není slabost. A že někdy je potřeba úplně zastavit, aby člověk začal konečně poslouchat. Svoje tělo i sám sebe. A někdy si vzpomenu na ten první moment v noci. Na ten okamžik, kdy jsem se snažila vstát z postele a moje tělo mě najednou přestalo fungovat. Tenkrát jsem si říkala: Co se to sakra děje?

Dnes už tu odpověď znám.

A i když nebyla jednoduchá, nakonec mě přivedla k tomu, že jsem začala svůj život a svoje zdraví brát mnohem víc do vlastních rukou. Možná je taky fér říct jednu věc. Vím, že se lidem dějí mnohem horší věci. Existují mnohem těžší diagnózy, mnohem horší průběhy nemocí a životní situace, které jsou nesrovnatelně náročnější. A taky vím, že jsem v mnoha ohledech křehká. Že mě někdy položí věci, které by třeba někdo jiný zvládl s větším nadhledem. Ale zároveň je potřeba říct jednu důležitou věc. Každý z nás prožívá svůj život a své bolesti jinak. To, co je pro jednoho maličkost, může být pro druhého obrovská věc. A naopak.

A možná není potřeba to pořád poměřovat.

Možná stačí přiznat si, že něco bolí, že něco je těžké – a že se s tím člověk snaží nějak vypořádat. A taky je fér říct, že to i když tohle už všechno vím, stále jsou tu jak fyzický tak psychický výkyvy. Není to vždy sluníčkový a někdy prostě z toho mám jen depku, nic se mi nechce, nic mě nebaví a všechno mě štve. Ale jsou tu i ty fajn dny, a za ty jsem moc vděčná.