Čísla jsou můj život, nejen, že mě jejich počítání živí, ale také na ně věřím. To mě ale ještě nenapadlo, že budou až tak karmické. Na VŠ jsem byla studijní skupina 27, stejně tak pokoj na kolejích 27, synovi v datu narození figurují 2 a 7, ve sportce jsem vždy sázela 2, 7, 27. Kdo mohl tušit, že mě toto číslo čeká ve své nejvlezlejší podobě – HLA B27. 

Ekzémy i alergie 

Na vysoké škole jsem určitě zažívala stresy, ale měla jsem k tomu i dost času pro a relax v různých podobách. Kolem státnic jsem měla šílené ekzémy, zabíraly kortikoidy a časem to nějak přešlo, nebyl čas se tím hlouběji zabývat. K řešení byla práce, láska, další cesty. Sotva tento projev zmizel, po nástupu do práce se na jaře objevila alergie na pyly ve formě dýchacích obtíží, ale ládovala jsem do sebe léky a neřešila dopad. O další dekádu později – těhotenství. To byla taková spoušť, když jsem nemohla všechny léky užívat, že jsem byla ve Vinohradské nemocnici na kožním předmětem ukázkové výuky studentů („Pojďte se podívat, kdybyste se s tím náhodou setkali“) a dokonce si můj napuchlý ekzém kolem očí fotili do závěrečné práce. Můj partner mi říkal v té době „Bolku“, jelikož jsem se nápadně podobala Bolkovi Polívkovi z filmu Roming, kde svařoval bez ochranných brýlí. 

Pamatuji si, jak jsem jednou o víkendu v 7. měsíci těhotenství asi po stém kýchnutí volala mému gynekologovi, zda náhodou z tohoto nemohu porodit už dnes – naštěstí ne. V práci jsem jako správný příslušník pražského korporátu vydržela až do poslední chvíle. Ale nejen prací živ je člověk, vysněné bydlení před porodem neklaplo, takže 3 týdny po komplikovaném porodu následovalo (vedle potíží s kojením), také kompletní stěhování a zpětně viděno zřejmě i poporodní deprese, 300 km od rodičů, zelená vdova za Prahou.

Že by se vše uklidnilo? Ani omylem

Tři měsíce po porodu vše začalo konečně vypadat jako zalité sluncem. Syn byl úžasné miminko, začala jsem velmi brzy vplouvat zpět do světa korporátu večerní online formou, těšila jsem se na víkend a jako krásná mladá rodina jsme podnikli asi tříkilometrovou procházku probarveným slunným podzimním parkem. Myslela jsem si, že mě bolí chodidla z tenisek, jelikož se mi během 15kilového váhového jojo efektu roztáhla noha. Večer jsem měla chodidla červená – asi otlaky z bot? V noci mě budila bolest, sakra, ty boty vyhodím, ale bylo mi to divné, kožené drahé tenisky. V neděli ráno vstanu. „Co to do pr… je?“ Nohy červené až po kotníky a ukrutná bolest, já nemůžu chodit, prsty na nohou oteklé tak, že snad ztrojnásobily svůj objem. Se svou původní vel. 41 znásobenou touto opuchlou hrůzou jsem se sotva vešla do Crocs vel. 45/46. 

Místo nedělní snídaně a rodinného odpočinku jsme mířili do Thomayerovy nemocnice na pohotovost. Kojený syn musel čekat 6 hodin s partnerem v autě, donucen pozřít umělé mléko, co kdyby to byla otrava rybou z večera… Dnu nemám, jsem téměř na své původní předporodní váze 60 kg při 175 cm, CRP alarmující, bakterie ale vyloučeny, doporučení – injekce proti bolesti a vyšetření na revmatologii. Do pár dnů se mi podařilo podstoupit další testy a poprvé uslyšet HLA B27. Po dalších dvou měsících se mi podařilo začít znovu chodit a do 7 měsíců na Metypred se zbavit bolestí. 

„Nikdy nezapomenu, jakou jsem měla radost, když se mi povedlo dojít s kočárkem na konec ulice a zpět, byla jsem na sebe pyšná.“

Na pár let jsme měla klid

Zjistili mi také alergii na mléko a další potraviny. Začala jsem tedy užívat potravinové doplňky, pár různých medikamentů z čínské medicíny, ale hlavně jsem si tehdy řekla, že já tohle prostě mít nebudu. Lékařka na revmatologii žasla, že jsem zázračný pacient, kontroly se prodlužovaly a až o 10 let později mě začala bolet záda, občas mi vyskočily nějaké hodnoty v moči, nová obvodní lékařka mi doporučila po 4 letech navštívit preventivně revmatologii. Vše bylo ok, málem už mě i vyřadili z evidence, zkrátka jednorázová akce po porodu a hotovo. S Béďou jsme zvládli i pár běžeckých závodů a občas jsem si na něj vzpomněla a spíš se chlubila, že ho mám a spí. To jsem ještě netušila, že se měsíc po této kontrole vzbudí ze své letargie. Pravda ale je, že jsem se již neodvážila k druhému dítěti.

Neskutečná jízda v práci. Prosinec až leden byl jeden absolutní závod, dojíždění, práce od 9 do 17h, po práci nákup, příprava na přijímačky se synem, domácí povinnosti, školní besídka, dokončování restů do práce od 19 do 22h, záda bolí, nemůžu usnout, hořčík, různé rostlinné doplňky na spaní, přepracovanost až tak, že jsem začala být roztržitá (ztracený notebook v metru, našel se), podrážděná, což se odráželo i na fungování v rámci rodiny, výčitky doma… Roztáčel se slušný kolotoč. 

Nebyl čas. Byl jen stres a uveitida

Jarní prázdniny a ani za týden jsem nedokázala vypnout. Jaro je tu, jarní alergie, nemám čas chodit k alergoložce, požádám ji jen o kapky do očí jako každý rok, trochu divné, že mě i lehce bolí pod okem, to je asi z alergické rýmy. Už bylo trochu méně povinností a vše začínalo být zase zalité sluncem a jednu neděli místo rodinné snídaně, po týdnu léčby oka kapkami na alergii, začala bolest gradovat, oko rudnout, světloplachost, aha, tak asi zánět spojivek, no nic, nepůjdu ven, ale budu se se synem učit, a ještě zkontroluji druhým okem článek do práce. Propláchnutí kapkami se světlíkem, asi to musí zabrat, jen to trvá. V noci mě budila bolest oka, dívala jsem se do tmy, zda vůbec ještě vidím, ráno děs, tohle vůbec oko dokáže, takto vypadat? Bolest děsná. A hlavně ta citlivost na světlo, paprsek jako by vám bodal nůž až do mozku. Dle rady obvodní lékařky cesta rovnou do Thomayerovy nemocnice. Nemáte alergický zánět spojivek, ani zánět spojivek… slyšela jste o zánětu duhovky? Máte ho poprvé?

„Co to k čertu je? Jak dlouho budu doma? A kdy zase můžu jet na 200 %? Pracovat s drobnými čísly a urgujícími klienty a nadřízenými?“

No, HLA B27, ale ten spí… no, nespí… Jako revma v oku nebo co to je? Kdy budu moct nosit čočky, malovat se a co jste mi to udělali s tou zorničkou? To jako není jen tady rozkapané, ale budu to mít celou dobu? A jak se dostanu autem z naší vsi jako správná pražská náplava? Týden tato krása s okem a po týdnu se přidaly bolesti kloubů, alergie, náběh na astma, ekzém, dojem, že mám snad covid, chřipku, rotaviry nebo vše zajednou (ne – otestováno). A rozjíždí se kolotoč odběrů, během týdne u tolika lékařů, jako dohromady za uplynulých 5 let, ještě, že se mi tohle nestalo za covidu. Za jak dlouho budu moct zpět do práce? Na očním hovoří hlavně o klidu, jak jako, že jsem snad psychiatrický pacient? Jestli mě ta práce moc nestresuje? No, asi toho bylo dost, ale pokud z ní vypadnu, tak se to bude stejně jen kupit, nedá se nic dělat, po mnoha letech mě zastoupí kolegové víc, než jsou zvyklí. I tak zvládám při neschopence dost věcí jedním okem a pak, i kvůli revmatické bolesti, jednou rukou. Ještě že jsem si stihla tolik věcí užít, cestovat, jezdit, létat, chodit, vidět!!! Guláš pocitů smíšený s tím, na jak je to dlouho a jak to poleze do peněz. To je hned taxi do nemocnice, hned vyšetření na soukromé klinice, aby člověk nečekal celou věčnost, navíc peníze z neschopenky… z terapie sdílením už rodinu bolí hlava, muž se cítí absolutně upozaděn a veškeré rodinné povinnosti spadly na něj. I tohle přináší iridocyklitida. Alergologie, imunologie, revmatologie, druhá imunologie, magnetická rezonance SI skloubení, ultrazvuk pánevní tepny, oční a za tři týdny do práce, nenamalovaná a v brýlích, dobírám kapky, cítím se, jak s cejchem přední uveitidy, stejně je to oko furt nějaké jiné, co bude, uvidím, zatím lehčí zpomalení v práci, ale dané spíše ročním obdobím. 

Doma klidněji díky období po přijímacích zkouškách, okna jsem letos ještě nemyla, už si dokonce nedělám nic ani z pokuty za parkování, čas plyne a já doufám, že poplyne v remisi. Odřekla jsem několik aktivit, zatím netrénuji na běžecké závody a ani nejedu s holkami na každoroční poznávačku (včetně kulturních zařízení), držím se v klidu, když mě píchne v oku. Jsem už na nervy, stejně tak, když mě začne bolet kloub, rozjede se, nerozjede se to? Doufám, že ne!!! Tak čau zase nejdřív za 10 let, prosím!

Co bych řekla závěrem

Toto období mi přece jen i něco dalo a prověřilo vztahy v práci i v rodině. Ukázalo se, na koho se můžu spolehnout a nakonec i čas strávený doma může být pozitivní díky odpoledním vycházkám na neschopence nebo společný čas strávený s rodinou. Beru to jako takový vykřičník - zamyslet se nad sebou, dopřát si čas jen pro sebe a neodkládat některé sny. Víc si užívat barev květin na procházce, užívat si divadlo (když na to můžu 100% vidět), víc si vážit každého dne.