Nemusíte se cítit špatně, že jste o Bechtěrevově nemoci nikdy neslyšeli. O ankylozující spondylitidě (ano, má i tenhle krásný název) ví málo lidí. Proč? Zdravého člověka přece ani nenapadne přemýšlet nad nějakou chronickou autoimunitní nemocí jen tak o polední pauze na oběd, no ne? Navíc když v ČR touto chorobou trpí okolo 1,5 % lidí (přesné číslo nevíme).
Je několik hlavních příznaků, které se objevují u lidí nejčastěji. Ale berte prosím v potaz, že u každého člověka to může být jiné.
Mohou vás na nemoc upozornit také mimokloubní příznaky jako jsou např. uveitida, psoriáza, Crohnova nemoc, problémy s plícemi a další.
Nejvíce se u příznaků řeší tzv. zánětlivá bolest zad. Jedná se o bolesti, které trvají několik měsíců, zhoršují se v klidu (sezení, ležení) a zlepšují se při pohybu. Většinu bechtěreviků budí bolesti hlavně v noci a nutí je vstát z postele.
Určitě bych vaše obavy probrala s praktickým lékařem. Je možné, že testy vám provede on anebo vás raději doporučí na revmatologii. Co se bude dít pak? Je dobré vědět, že lékaři Bechtěrevovu nemoc (ankylozující spondylitidu) diagnostikují podle modifikovaných newyorských a ASAS kritérií. Co to je?
Modifikovaná newyorská kritéria
· Bolest a ztuhlost dolních zad trvající déle než 3 měsíce.
· Bolest se zlepšuje cvičením. V klidu se zhorší.
· Omezená hybnost bederní páteře ve frontální a sagitální rovině.
· Omezená expanze hrudníku.
· Rentgenový nález: sakroileitida* stadia ≥ 2 bilaterálně (oboustranně) nebo 3–4 unilaterálně (jednostranně).
*Sakroileitidida je zánět sakroiliakálního kloubu.
Kritéria podle ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society)
· Sakroileitida + ≥ 1 příznak neradiografické axiální spodylartritidy** (SpA)
· Pozitivní antigen HLA-B27 + ≥ 2 příznaky SpA
Klinické příznaky SpA: zánětlivá bolest zad, artritida, entezitida, uveitida, dyktylitida, psoriáza, Crohnova nemoc, ulcerózní kolitida, dobrá odpověď na nesteroidní antirevmatika (NSAID), rodinná anamnéza, pozitivní antigen HLA-B27, vyšší hodnota CRP v krvi.
**Neradiografická axiální spondylartritida je onemocnění, u kterého se prozatím nevyvinuly typické změny ankylozující spondylitidy, které lze spatřit na rentgenologickém vyšetření páteře a SI kloubů. Klinické projevy, ztuhlost a bolesti jsou stejné jako u AS, stejně jako další příznaky mimo pohybový systém.
Při podezření na Bechtěrevovu nemoc by vás měl lékař poslat na krev, ze které se zjistí pozitivita/negativita antigenu HLA-B27 a hodnota CRP v krvi. Proč zrovna antigen a CRP? HLAB-27 antigen má většina pacientů s Bechtěrevovou chorobou pozitivní (pravidlo to ale není) a hodnota CRP v krvi (protein, který stoupá ve chvíli, kdy je v těle zánět) bývá zvýšená (ale pozor, u někoho to tak není). Dále se pak ještě provádí rentgen (RTG) a magnetická rezonance (MRI).
V minulých letech se lékaři rozhodovali podle rentgenových snímků (newyorských kritérií), kde vycházeli z pozitivního radiologického nálezu. Teď to řeknu laicky: pokud vám lékař našel na RTG změny typické pro tuto nemoc - zánětlivé změny na páteři nebo už srůsty - diagnostikovali vám Bechtěrevovu chorobu. No jo! Jenže kostní změny nastupují až v průběhu onemocnění a u někoho se třeba neobjeví vůbec. Takže někdo měl Bédu, ale trvalo třeba 10 let, než na to přišli.
Proto se začala dělat od roku 2009 i magnetická rezonance (ASAS kritéria), kde se zohledňuje i viditelný zánět na křížokyčelních kloubech. Laicky řečeno: pokud máte příznaky jako u Bechtěrevovy choroby a na MRI vám zjistí zánět na křížokyčelních kloubech (ale nenajdou nic na RTG) máte vlastně neradiografickou axiální spondylartritidu.
Vůbec tady nechci nějak znehodnocovat lékaře a jejich služby, které pro nás dělají. Jen z vašich příběhů často slýchám, že vás doktor nevyslechl a považoval vaše bolesti za výmysl nebo za důsledek sedavého zaměstnání. Ano, většinu populace bolí záda ze sezení na židli a necvičení. Ale ne všechny.
Proto doporučuju nebát se vystřídat lékaře. Jestli máte opravdu podezření a velké bolesti, objednejte se k jinému doktorovi, jeďte klidně přes celou republiku, jednoduše nebojte se o svoje zdraví bojovat. Vy svoje tělo znáte nejlíp.
Můžete si přečíst příběhy ostatních lidí zde na blogu, kde se dozvíte, jak vypadala jejich cesta za zjištěním diagnózy. Myslím, že vám příběhy mohou dodat odvahu a taky vás podpořit v téhle nelehké situaci.
Také přikládám tipy na další stránky, kde se píše o Béďovi:
Bechtěrevova nemoc.cz - zde najdete informace přímo od lékařů a revmatologů. Stránky vznikly ve spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze a Českou revmatologickou společností. Právě prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., je jejich odborným garantem a zárukou toho, že se k pacientům a široké veřejnosti dostanou jen přesné a vědecky ověřené informace o této nemoci ve srozumitelné formě.
https://fyzioklinika.cz/poradna/otazky-a-odpovedi/97-bechterevova-choroba
něco najdete i na Wikipedii: cs.wikipedia.org/wiki/Bechtěrevova_nemoc
V angličtině:
www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ankylosing-spondylitis/symptoms-causes
www.spondylitis.org/about-spondylitis/types-of-spondylitis/ankylosing-spondylitis/
https://ankylosingspondylitisnews.com
Kdybyste si chtěli popovídat, sdílet svůj příběh nebo se mě na cokoli zeptat, v kontaktech na mě najdete spojení.
Držím palce! ❤️
Linda
Blog především pro bechtěreviky a lidi s autoimunitním onemocněním. Užitečné informace zde najdou i ti, které zajímá zdravý životní styl.
12 minut
Trápí vás Bechtěrevova nemoc? Hledáte informace o zánětu, biologické léčbě či rehabilitacích? Jak si pomoci od bolesti zad a další tipy najdete na Život s Béďou – Blog o Bechtěrevově nemoci.
