Nic vám není, musíte to rozhýbat 

Jeli jsme s tatínkem na kole, cca 40 kilometrů. Doma jsem slezla z kola a rup. V pravé kyčli mi tak nepředstavitelně (Béďovci chápou) škublo, že jsem myslela, že jsem si zpřetrhala vazy. Více než týden jsem se té myšlenky držela a snažila se nohu rozhýbávat a rozchodit. Pár týdnů na to se přidaly ztuhlá záda po ránu, která jsem dokázala po pár hodinách úspěšně ignorovat. Ale bolesti v noze nepovolovaly. Vydala jsem se k praktické lékařce, která mi řekla, že se jedná pravděpodobně o přetažený sval. Následovalo kolečko, které asi každý bechtěrevik v ČR zná: „Nic vám není, musíte to rozhýbat.” … “Napíšeme rehabilitace to se spraví.” Podobně to šlo pár měsíců. Byla jsem zoufalá. Nakonec mě zachránil pan doktor Severa z Nového Města na Moravě. Moje maminka na něj nedá dopustit (léčil mě v dětství s DMO - dětská mozková obrna pozn. red.). Vypravili jsme se tam a ten mi na první dobrou diagnostikovat vyhřezlou ploténku, dal obstřik a jeli jsme domů. Léčila jsem se tedy s vyhřezlou ploténkou, ale stejně jsem následně skončila v nemocnici, kdy mi při propuštění jen tak mimochodem řekli, že mám pozitivní antigen HLA-B27, že je to nejspíš Béďa a že si mám sehnat revmatologa. Toť vše. Já už jsem tuto diagnózu tušila a vnitřně se na ni připravovala. 

Nejvíce mě ovlivňuje psychika 

Takže se již sedmým rokem snažím žít s každodenní bolestí, mám tu nejlepší revmatoložku, paní doktorku Dokoupilovou z Uherského Hradiště a biologickou léčbu, bez které bych nemohla fungovat. Paní doktorka a sestřičky mi bez legraci zachránily zdraví a v rámci možností zdravou hlavu. ;-) Mám lepší a horší dny, které se snažím řešit sarkasmem a zlehčováním situace, což se mi ale ne vždy daří. Pokud bych neměla BL nevím, co bych dělala. Myslím si, že nejhorší na této nemoci (pokud jste už nějak zaléčení) je fakt, že bolest přichází ve chvílích, kdy ji nečekáte a nejméně potřebujete. Mě nejvíce ovlivňuje psychika. Když se nechám „sežrat” pocitem, že už se svými zády nic neudělám, že to nemá smysl, že nikdo nebude mít rád nemocnou holku, která jeden den normálně funguje a druhý se nepohne, bolesti jsou tady jako na koni. Chodím na terapie a snažím se bolesti a těmto náladám čelit, jak nejlépe umím. Ale jak už jsem psala, ne vždy mi to vychází. Své by o tom mohl vyprávět přítel, který v těch horších dnech neustále poslouchá: „A nechtěl by sis najít nějakou zdravou? Já ti ji najdu. Najdi si holku, co může jezdit na kole a lozit po horách.” nebo rodiče, kteří poslouchají: „Už toho mám plné zuby. Nebaví mě to. Kdybych se na to vykašlala, bylo by to lepší.”

Chci vám vzkázat…

Všem, kteří podobné stavy zažívají bych ráda vzkázala: „Stojí to za prd, ale ti lidi, kteří to poslouchají, a ještě vás neposlali do háje vás mají rádi, a mrzelo by je, kdyby o vás přišli.” Bechtěrevova nemoc je prostě nevyzpytatelná a s tím se musíme naučit pracovat.

Musím ještě napsat, že ač mám biologickou léčbu, momentálně jsem kvůli rozhozeným nervům a špatnému pohybu opět s bolestmi v jednom kole. Poptávám lázně, znovu zařizuji fyzio a chystám se na vyzkoušet AIP. Toť plán na dalších pár měsíců. Ale věřím, že se zase vrátím do fáze, kdy budu zase běhat a v rámci možností žít spokojený život. Všem, co bojují přeji štěstí při výběru lékařů, pochopení blízkých a pevné nervy. Nejste v tom sami.