O nemoci nebylo moc informací a vlastně jsem se dočetla, že je nutné vést aktivní život, pravidelně cvičit a nic moc se s tím nedá dělat. A přišlo mi zbytečné kvůli tomu chodit po doktorech, když mi vlastně nikdy nepomohli. Když se na to podívám zpětně, tak mě ty problémy trápí hodně dlouho, nejspíš od dospívání, intenzivně však asi 8 let. Když jsem pomoc vyhledala a snažila se zjistit co mi je, vždy stejné reakce: jste mladá a záda vás bolet nemůžou. A tak jsem tu bolest schovala do šuplíčku necítit, a tak nějak ji vytěsnila. 

Podrobnosti se dozvím po testech

S únavou je to horší, ta se do žádného šuplíčku schovat nedá. V posledních letech se zhoršila, vždy jsem to přikládala nějakému období – kojení, málo spánku a vyhlížela, že bude lépe.  Na podzim jsem byla poprvé na revmatologii s očekáváním, že uslyším: „Je to dobrý, cvičte a bude to ok“. Místo toho jsem ale slyšela, že mám Bechtěrevovu chorobu 2. stupně a že s biologickou léčbou počkáme tři měsíce. A tak čekám. Brzy mám jít na nějaké velké testy. Nevím, zda ji dostanu, podle toho, co jsem se dočetla tady na blogu je to asi málo pravděpodobné. Zároveň si ani nejsem jistá, že ji chci. Mou hrudní páteř ale ještě nikdo nevidět a trochu se bojím v jakém je stavu. Co teď dělám a co mi pomáhá? Každodenní cvičení je samozřejmostí, snažím se víc spát, odpočívat. Co jsem vypozorovala, že mi pomáhá zázvorové pitíčko z Lidlu, s ním jsou menší bolesti. Takže ho piju každý den. Doporučuji všem, kdo to zvládnou. 

Udělám vše proto, aby se Béďa u dcery neobjevil 

A teď s novými informacemi z blogu od Lindy přemýšlím nad zásadní změnou stravování. A samozřejmě se snažím myslet pozitivně a hledám způsoby, jak si pomoct sama. I přes to všechno mě ale někdy přepadne depka, třeba když přijdu z práce a už nemám sílu se věnovat dětem, uklízet, chystat jídlo a vše na další den. Dříve jsem byla trochu superžena, která zvládla milion věcí na 200 procent. A tak je těžké čelit pocitu selhání. Jo a pátrám po všech možných způsobech samoléčby a prevence hlavně proto, že mé 5leté dceři vyšel HLA-B27 pozitivní (mladší na testy ještě nebyla). No a soudě podle jejich kožních projevů se o ni fakt bojím a chci udělat vše proto, abych spuštění Bédi předešla. Hlavně se snažím vytvořit láskyplné prostření pro její vývoj, které jsem já bohužel neměla. 

Nicméně je třeba být vděčný za každý den, zastavuju se v momentech a prožívám okamžiky, jak jen to jde. Snažím se to učit i holčičky.  Jsem vděčná za rodinu, za svoje holky a každý společný čas.