Pod svícnem je největší tma
Ahoj, já jsem Barča a povím vám příběh. Příběh o svícnu, pod kterým byla ta největší tma na světě. Proč mluvím o svícnu? Protože jsem zdravotní laborantka, která pracuje s krví pacientů (i bechtěreviků) každý den již 3 roky a vím, jaké jsou jejich výsledky. Protože můj děda měl Bechtěreva a lupénku, ale než jsem ho stihla poznat (a vůbec zjistit, proč byl na fotkách vždy tak shrbený), tak umřel. Protože jsem studovala farmacii (a nedostudovala) a stejně jsem nerozeznala hned typické příznaky a chodila s bolestí zad 6 let, než mě to trklo. Teď mám 28 let a s diagnózou jsem 2,5 roku.
Jak vše začalo?
Ale vrátím se úplně na začátek. Jako dítě jsem byla celkem zdravá a až na očního doktora jsem žádného nepotřebovala. A léky od bolesti a ATB už vůbec ne. Tak jako většina lidí ve vaší knize, se tak trochu ztotožňuju s tím, že jsem bolest zad začala vnímat od určitého období – v 16 letech jsem prodělala mononukleózu a nějak se to začalo vymykat kontrole. Chudokrevnost, velká únava, napuchání prstů, vrátil se mi atopický ekzém, později přibylo astma. Následně mi bylo špatně skoro ze všeho, co jsem snědla, takže směr kolečko na gastro, alergo, pokus o bezlepkovou dietu a po negativních výsledcích a deprivaci, co vlastně budu jíst, jsem sama zjistila, že je mi nejvíc špatně z laktózy. Takže intolerance na laktózu, a tak to pokračovalo až do mého pádu na ledu na bruslích. Nejspíš jsem si zablokovala rameno, bederní a hrudní páteř. Takže mě čekalo další kolečko na neurologii – byla mi zjištěna vrozená uvolněnost kloubů (hypermobilita). Haha.
Béďa už tehdy chtěl klid
Přišlo zkouškové na vysoké škole a čekala mě zkouška z anatomie. V den zkoušky jsem si nastavila prozíravě budík dřív, abych tam byla brzo a mohla jít mezi prvníma na ústní. Po vyzvánění budíku jsem se ale nezvedla. Vlastně ani ten budík jsem nepotřebovala – ve 3 ráno jsem byla vzhůru. Z beder do nohy vystřelující ukrutnou bolest vám nemusím popisovat. To prostě chcete. Máte jít na vražednou zkoušku z anatomie a nejste schopna tam dojít… jaká ironie osudu. Samozřejmě, že jsem se tam doplazila mezi posledníma a zkoušku jsem neudělala, ani na počtvrté toho, ani následujícího roku. (Smích) Na neurologii byl rentgen negativní, dostala jsem rehabilitace a prostě jsem to nějak rozhýbala. Takže Béďa už tehdy chtěl všechno pro mé dobro, abych se nestresovala a abych farmačku zabalila. A tak se taky stalo a časem jsem díky tomu našla práci v biochemické laboratoři. Velice rychle, a ještě mladá jsem díky této zkušenosti zjistila, že se prostě nehodlám stresovat kvůli něčemu, co třeba ani nezměním a že se mám šetřit.
Vzala jsem zdraví do vlastních rukou
Jak se rozšiřovaly moje zdravotnické obzory, sama jsem si nechala změřit krev u nás v laborce. Díky mé kolegyni, jsem si tam přicvakla i HLAB 27 - že když mě pořád bolí ty záda, tak ať si to vyhodnotím. Antigen byl pozitivní. No, a co teď? Začalo mi to všechno postupně docházet. Jasně, že nemusím mít hnedka Béďu, když je pozitivní antigen. Dodělala jsem si teda i hladinu CRR. A v tu chvíli jsem měla skutečně AHA efekt. Nakonec jsem z taťky vydolovala, že děda měl skutečně Béďu a lupénku a že jezdil i do lázní. Tak jsem konečně na tomto základě přemluvila praktika (který do teď tvrdil, a to bohužel i moji rodiče, že mě přece tak mladou nemůžou bolet záda), aby mi dal žádanku na revmatologii. Tam mi udělali denzitometrii, rentgen a magnetickou rezonanci – nález byl na obou esíčkách. Dostala jsem léky, rehabilitace, jsem hlídaná, a tak nějak jsem do teď přežívala. Vystřídala troje léky a CRP mi kleslo na minimum.
Mám super paní doktorku, se kterou se dá mluvit a jsem za ni ráda. Chce, abych brzo otěhotněla, což chápu, to já taky. Věřím, že teď už tomu konečně budu věnovat pozornost. Nějak nebyl čas, řešila jsem jiné věci jako školu, svatbu, opravu domku, všechno v klídečku a pomaličku. Paní doktorka mi doporučila i knížku o Béďovi a cvičení, tu co popisujete ve vaší knize. Ale přesto se mi nedostávalo všech informací, co jsem chtěla. A teď nemyslím těch odborných, ale těch lidských. Každopádně po svatbě minulý rok si dal u mě Béďa na 4 měsíce úplný oraz. Do té doby jsem měla jen co měsíc malé ataky s esíčky a šílenou únavu stále při sobě. Manžel se mi vždy smál. O víkendu to vypadalo asi takhle: budíček 7:30, 10:00 šlofík na 15 minut, po obědě šlofík na 20 minut, kolem 15 hodiny 15 minut a ve 20:00 mrtvo u televize. No a přes týden jsem moje snové výlety musela zkrátit.
Dodržovat cvičení je pro mě náročný
Chodila jsem poctivě a pravidelně na rehabilitace, masáže, baňky, tejpovala se, životosprávu jsem taky neměla nijak špatnou, chodila do sauny a cvičila. Věřte, že pro mě jako ne moc velkého sportovce je protahovaní každý den fakt peklo. Jediný sport, který umím od malička je lyžování a tenis. A taky teda hodně plavu, hlavně v létě jsem ve vodě neustále. Jinak jsem hudebník a dělám do folklóru. Takže soucítím se všemi, komu se nechce – ale ono je to dožene. (Smích) Bohužel naše psisko je ještě pubertální maniak a škube na vodítku, takže než se zklidní, tak chodí na procházky zatím jen s manželem, protože už mi párkrát se zády pohnul. Ale jinak je to zlatíčko – teda manžel i psisko (smích) a moc mi pomáhají. Mimochodem mám takovou super pichlavou podložku, na kterou si lehnu bez oblečení na 20 minut (někdy i usnu) a ona krásně prokrví záda. Je fakt boží! Ještě se chystám vyzkoušet akupunkturu.
Knížka mi změnila pohled
A právě před 14 dny se Béďa vrátil s o to větší razancí, tentokrát bedra, hrudník, rameno a prostě celá pravá ruka. Znásobila se deprese z toho, že se zase nepohnu. Jasně, když mě zrovna Béďa nezlobí, řeknu si: „jsou na tom lidi mnohem hůř“. Ale pokud se nemůžete ani zvednout a utřít si zadek, tak tohle fakt nepomůže a stejně propuknete v pláč.
V tom jsem uviděla vaši knihu. Přečetla ji a úplně mi změnila pohled – ten psychický. Bechtěrev se změnil na Béďu a já zjistila, že ho musím opatrovat. Nedokážu ani tak říct kvůli čemu přesně, ale jako celek na mě zapůsobila knížka neskutečně léčivě. Zamilovala jsem si ji a mám ji na nočním stolečku a dívám se na ni, když usínám a vstávám. Hned jsem si koupila WUGI, které je fakt výborné a uvažuju i o nějakých AIP receptech, co máte na FB a blogu.
Nakonec jsem se díky vaší knize, nízkému CRP a změně léků zase dostala z poslední ataky. A dnes už je mi o mnohem líp. Musím ještě vypozorovat, co všechno mi to spouští. Rozhodně se budu snažit víc cvičit sama, ale opatrně, někdy to horlivostí přeženu a pak se mi něco blokne. (Smích) Nebudu dělat hrdinku!
Moc vám děkuju, Lindi, co jste udělala. Úplně jsem vaši knihu prožívala s vámi a ve spoustě věcech jste mi připomněla mě a moje historky.